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Leigh Syndrome Patient Registry Data AND CDISC STANDARDS

January 2024: Data interoperability project is completed!

Our paper: "Interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards" is published in the Journal of the Society for Clinical Data Management: https://www.jscdm.org/article/id/244

Esta página es un lugar para compartir historias y reflexiones escritas por o sobre familias y niños cuyas vidas se han visto afectadas por mito.

A adya Kiran es una niña con síndrome de Leigh. Su mamá está escribiendo un blog sobre las actualizaciones de Aadya:

https://aadyakiran.com


Cuidando al cuidador  

Lenguaje que construye un puente: "Por favor, ayúdame a entender"  
 

Obtener un diagnóstico terminal para mi bebé
 

Para cualquier persona en medicina: esta es la razón por la cual escuchar es importante  
 

¿Tienes una historia que te gustaría compartir?

Por favor  contáctenos !

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