Leigh Syndrome Patient Registry Data AND CDISC STANDARDS
January 2024: Data interoperability project is completed!
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Our paper: "Interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards" is published in the Journal of the Society for Clinical Data Management: https://www.jscdm.org/article/id/244
Esta pƔgina es un lugar para compartir historias y reflexiones escritas por o sobre familias y niƱos cuyas vidas se han visto afectadas por mito.
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A adya Kiran es una niƱa con sĆndrome de Leigh. Su mamĆ” estĆ” escribiendo un blog sobre las actualizaciones de Aadya:
Lenguaje que construye un puente: "Por favor, ayĆŗdame a entender"
Obtener un diagnĆ³stico terminal para mi bebĆ©
Para cualquier persona en medicina: esta es la razĆ³n por la cual escuchar es importante
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