Leigh Syndrome Patient Registry Data AND CDISC STANDARDS
January 2024: Data interoperability project is completed!
Our paper: "Interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards" is published in the Journal of the Society for Clinical Data Management: https://www.jscdm.org/article/id/244
Cette page est un endroit pour partager des histoires et des réflexions écrites par ou sur des familles et des enfants dont la vie a été affectée par mito
A adya Kiran est une petite fille atteinte du syndrome de Leigh. Sa mère écrit un blog sur les mises à jour d'Aadya :
Langage qui construit un pont : "S'il vous plaît, aidez-moi à comprendre"
Obtenir un diagnostic terminal pour mon bébé
À toute personne en médecine : C'est pourquoi l'écoute est importante
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