top of page
Peeping

allstripes – gyakran ismételt kérdések

AllStripes GYIK betegeknek és gondozóknak

Mi az az AllStripes?

Az AllStripes a ritka betegségekkel foglalkozó vezető kutatási platform.

 

Mi egy közhasznú vállalat, amelynek küldetése új kezelési lehetőségek feltárása a ritka betegségekben szenvedők számára, és átalakítjuk a betegek és családok bevonását a kutatási folyamatba. Könnyűvé tesszük a résztvevők számára, hogy hozzáférjenek saját egészségügyi feljegyzéseikhez, és az azonosítástól mentes információikkal hozzájáruljanak az új kezelési kutatások előmozdításához – mindezt otthonról, költség nélkül.

Szakértői csapatunk összegyűjti, rendszerezi és elemzi az egyes betegek nyilvántartásában szereplő kritikus információkat. Ezáltal egyre több új tudás jön létre az egyes állapotokról, amelyek több kutatási erőfeszítést is elősegíthetnek alapítványokkal, tudományos partnerekkel és biogyógyszeripari vállalatokkal. Minél többet tudunk az állapotáról, annál többet tudunk tenni az állapotáért.

 

 

Mikor jött létre az AllStripes?

Az AllStripes-t (korábban RDMD) 2017-ben alapította Nancy Yu és Onno Faber, egy ritka betegségben szenvedő beteg, akit mélységesen csalódott a gyógyszerfejlesztési folyamat. Nancy biológiai és egészségügyi technológiai hátterével, valamint Onno technológiai vállalkozóként szerzett tapasztalatával összefogtak, hogy létrehozzanak egy küldetésvezérelt vállalatot, amelynek célja a ritka betegségek kezelésének fejlesztése.

 

 

Van az AllStripesnek kutatási programja az állapotomra?

 

Az AllStripes több mint 40 aktív ritka betegségekre vonatkozó kutatási programmal rendelkezik, és minden hónapban újabbakat adunk hozzá. Ha honlapunkon nem látja az állapotára vonatkozó kutatási programot, kérelmet nyújthat be a "Jumpstart Your Condition" címre.

Amikor a családok és az alapítványi vezetők gyorsindítási kérelmet nyújtanak be, jobban meg tudjuk határozni, hogy az AllStripes kutatási program előnyös lenne-e az állapot közössége számára. Bővebb információért felvesszük Önnel a kapcsolatot, ha azt látjuk, hogy a közösség nagy érdeklődést mutat.

 

Hogyan működik az AllStripes-hez való csatlakozás?

Az AllStripesnél szeretnénk a lehető legegyszerűbbé tenni a kutatáshoz való hozzájárulást. Itt van részletesebben a működéséről:

  1. Regisztráljon (körülbelül 15-20 percet vesz igénybe): Hozzon létre privát fiókot, tekintse át kutatási hozzájárulásainkat, és ossza meg egészségügyi intézményeinek nevét. Nincs találkozó, nincs feltöltés.

  2. Elkezdjük a munkát: Minden, a kulisszák mögötti munkát elvégezzük, hogy visszakeressük és feldolgozzuk az Ön iratait. Kérünk frissítéseket küldünk Önnek, és összegyűjtjük a nyilvántartásait.

  3. Hozzáférés a feljegyzéseihez: Csapatunk feltölti az összes feljegyzését, beleértve az orvosok feljegyzéseit is, amelyeket még soha nem látott, biztonságos fiókjába. Feljegyzéseit bármikor letöltheti, vagy megoszthatja orvosaival vagy gondozási csapata más tagjaival.

  4. Energetikai kutatás otthonról: Csapatunk azonosítja az Ön nyilvántartásait (eltávolítja az információkat, például a nevet és a címet), strukturálja az információkat, és egyesíti az állapotközösség többi tagjától származó információval. Az új kombinált tudáskészlet felhasználásával elemezzük az ellátás, a tünetek és a progresszió mintáit, hogy előmozdítsuk a kezelési kutatást.

  5. Frissítések fogadása: Folyamatosan tájékoztatjuk Önt arról, hogy mit tanulunk a közösségétől, és amikor új tanulmányokat adunk az Ön állapotára vonatkozóan.

 

 

Kell-e díjat fizetnem a részvételért és az egészségügyi nyilvántartásaimhoz való hozzáférésért?

Nem. Az AllStripes elkötelezettsége a betegek és a családok iránt, hogy soha nem jár költséggel a kutatási programjainkhoz való csatlakozás vagy a platform használata.

 

 

Hogyan segíthetik elő az orvosi feljegyzéseim a kutatást?

Az Ön (vagy szeretett személye) egészségügyi feljegyzései olyan nyomokat tartalmaznak, amelyek segíthetik a kezeléssel kapcsolatos kutatásokat. Gazdag tudásforrást jelenthetnek az Ön állapotának tüneteiről, progressziójáról és a betegekre és a családokra gyakorolt hatásáról. Miután megszüntettük az Ön nyilvántartásában szereplő információk azonosítását, azáltal, hogy eltávolítjuk az olyan információkat, mint a név és a cím, az orvosi útja számos kutatási erőfeszítésben segíthet, beleértve:

  • Ritka betegségével kapcsolatos új kutatások ösztönzése

  • A megcélzandó fontos tünetek meghatározása

  • A kezelések fejlesztésének felgyorsítása a próbatervezés fejlesztésével

  • Egyszerre több kutatási erőfeszítést tesz lehetővé

Arra is felkérhetnek, hogy töltsön ki opcionális felméréseket az AllStripes platformon belül. A cél az lenne, hogy konkrét kutatási kérdésekre válaszoljunk, vagy több betekintést nyújtsunk Önnek és közösségének.

 

 

Miben különbözik az AllStripes a hagyományos betegnyilvántartástól?

 

Az AllStripes nagyszerűen kiegészítheti egy meglévő nyilvántartást, és továbbra is csatlakozhat az AllStripes-hez, ha más nyilvántartások tagja. Néhány dolog, ami megkülönböztet minket:

  1. Az AllStripes a betegek nevében gyűjti az egészségügyi feljegyzéseket, így mentesül a betegekről és a gondozókról az akták feltöltése vagy az orvosokkal való kapcsolatfelvétel.

  2. Az AllStripes platformon lévő összes rekord ellenőrzési nyomon követhető, ami az FDA benyújtásának követelménye.

  3. Az AllStripes digitalizálja, strukturálja és kivonja az orvosi feljegyzésekből származó információkat, beleértve az orvosok kézzel írt feljegyzéseit, amelyek értékes betekintést tartalmazhatnak.

  4. Az AllStripes információi idővel frissülnek. Az AllStripes a teljes kórtörténet adatait vizsgálja, beleértve az előzetes diagnózist is, és minden évben frissíti az adatokat, hogy sokkal teljesebb képet hozzon létre.

  5. Az AllStripes egy sokszor használható kutatási forrás. Egyes regiszterek csak egy vizsgálathoz jönnek létre. Az AllStripes segítségével az egyetlen betegközösségtől származó információk több kutatási erőfeszítést is támogathatnak.

 

 

Csatlakozhatok egy AllStripes programhoz, ha nem az Egyesült Államokban élek?

 

Jelenleg az AllStripes engedélyt kapott arra, hogy az Egyesült Államokban, Kanadában és az Egyesült Királyságban adatokat gyűjtsön és kutatásokat végezzen betegek bevonásával. Ahogy a jövőben más országokat is bevonunk, értesíteni fogjuk az AllStripes közösséget.

Általában arra biztatjuk a nemzetközi betegeket, hogy regisztráljanak az AllStripes platformon, még akkor is, ha az Ön országa még nem kapott engedélyt a kutatásra. Továbbra is megkaphatja azokat a frissítéseket és információkat, amelyeket állapotközösségének biztosítunk, és részt vehet kutatásban, amikor a jövőben az Ön országára terjeszkedünk.

 

Hozzájárulhatok-e rekordokhoz az elhunyt szerettem nevében?

Igen. Az elhunyt szeretett személy nevében végzett feljegyzések tartalmas örökséget hozhatnak létre, és értékes információkkal szolgálhatnak a betegek és családjaik életének javításához az elkövetkező generációk számára.

Amikor regisztrál az AllStripes szolgáltatásra, támogatási csapatunknak további dokumentumokra lehet szüksége, hogy az Ön nevében ingyenesen megszerezhesse szeretteinek egészségügyi feljegyzéseit. Célunk, hogy eltávolítsuk azokat a terheket és költségeket, amelyek akkor jelentkeznének, ha önállóan kérné ezeket az orvosi feljegyzéseket. Míg a pontos dokumentációs követelmények eltérnek az Egyesült Államokban, Kanadában és az Egyesült Királyságban, sok esetben halotti anyakönyvi kivonat és/vagy meghatalmazás vagy hasonló dokumentumok szükségesek.

Arra biztatjuk azokat, akik jogilag jogosultak és érdeklődnek szeretteik egészségügyi feljegyzéseinek adományozása iránt, hogy kezdjék meg a regisztrációs folyamatot, és lehetőség szerint töltsék fel a dokumentációt. Csapatunk felveszi a kapcsolatot, ha további információra van szükség.

Kérdéseit a support@allstripes.com címre küldheti

 

 

Csatlakozhatok az AllStripes-hez, ha részt veszek egy másik nyilvántartásban, klinikai vizsgálatban és/vagy kutatási vizsgálatban?

Igen, továbbra is csatlakozhat az AllStripes-hez, ha részt vesz egy nyilvántartásban, klinikai vizsgálatban és/vagy egyéb kutatási tanulmányokban. Úgy gondoljuk, hogy csodálatos, amikor a betegek és a családok aktívan részt vehetnek többféle kutatásban, és arra ösztönzik a résztvevőket, hogy azt tegyék, amit jónak látnak.

Az AllStripes tanul az Ön tapasztalatából és orvosi feljegyzéseiből, ezért nem kell változtatnia jelenlegi gondozásán, hogy részt vegyen az AllStripes kutatásban.

 

 

Milyen egyéb módokon vehetek részt az AllStripes szolgáltatásban a kutatáson kívül?

Többféle módon is együttműködhet az AllStripesszel a figyelem felkeltése és a kutatás előmozdítása érdekében, ezek egyike az AllStripes Ambassador program. Az AllStripes Ambassador program arra hívja a betegeket, a gondozókat és a családtagokat, hogy osszák meg tapasztalataikat blogunkon és közösségi média platformjainkon.

 

Az AllStripes Ambassadorok számos kutatási programnak segítettek sikeresen elérni kutatási toborzási céljaikat, és növelték közösségeik figyelmét. Ha Ön vagy valaki tudja, érdekli egyre AllStripes nagykövet eljussanak ambassador@allstripes.com többet. Követheti az AllStripes-t a közösségi médiában is, és megoszthatja történeteinket és forrásainkat, hogy elősegítse állapotközösségének tudatosítását.

 

 

 

Adatvédelem és adatok tulajdonjoga

Kinek a tulajdonában vannak az AllStripes betegek és családtagjaik számára gyűjtött egészségügyi feljegyzésekben szereplő információk és adatok?

A betegek mindig birtokolják saját adataikat. Azok a betegek, akik beleegyeznek a kutatásba, bármikor leiratkozhatnak. Letölthetik adataikat, hogy magukkal vigyék, vagy hozzájáruljanak külső kutatásokhoz.

Ha a betegek vagy gondozók beleegyeznek abba, hogy részt vegyenek az AllStripes kutatásában, a kutatók rendszerezik az azonosítatlan adatokat az orvosi feljegyzéseikből, kombinálják azokat más, azonos állapotú személyektől származó adatokkal, és elemzik ezeket az adatokat, hogy betekintést és betekintést nyerjenek.  előleg  kezelés  kutatás.

 

 

Hogyan tartja meg az AllStripes a betegek adatait biztonságban?  dentális?

 

Csak megfelelően képzett és felhatalmazott AllStripes személyzet férhet hozzá a betegek egészségügyi adataihoz feldolgozási célból. Az AllStripes szigorú irányelveket és eljárásokat követ, hogy biztosítsa a betegek adatainak védelmét. Az AllStripes teljes adatvédelmi szabályzatának megtekintéséhez látogasson el az allstripes.com/privacy webhelyre.

A betegek biztonságos fiókjai nem férhetnek hozzá mások számára, kivéve, ha a páciens úgy dönt, hogy megosztja a fiókot orvosaival vagy gondozóival. Ha egy páciens (vagy törvényesen felhatalmazott képviselője) úgy dönt, hogy megfelelő tájékozott beleegyezésével részt vesz az AllStripes kutatásban, az AllStripes csak az azonosítatlan adatokat osztja meg képzett kutatókkal.

 

Miért kell megadnom a címemet és a telefonszámomat, és miért fontos ez a kutatás szempontjából?

Ezen információk megadása segít az AllStripes Operations csapatának azonosítani, hogy mely létesítményekkel lépjen kapcsolatba az Ön nevében, és lehetőséget ad az AllStripes-nek, hogy kapcsolatba lépjen Önnel, ha bármilyen probléma adódna a fiókjával. A kommunikáció teljesen önkéntes, és a beteg vagy gondozó bármikor lemondhat.

Hasznos a kutatási betekintések szempontjából is, amelyek segítségével azonosítani lehet az adott betegségben szenvedő betegek általános elhelyezkedését. Ez az információ hasznos lehet például a vizsgálati helyszínek kiválasztásához vagy az utazásnak az ellátást kérő betegekre gyakorolt hatásának megértéséhez. Ezek az információk magas szintű képet nyújtanak a páciens helyéről, de az Ön konkrét címét soha nem osztják meg.

 

Kutatási GYIK

Hogyan mozdítja elő az AllStripes a ritka betegségek kutatását?

A ritka betegségek kutatása kihívást jelent, mert túlságosan gyakran egyszerűen nincs elég információ az egyes állapotokról a kutatás előremozdításához.

Az AllStripes ezen változtatni kíván azáltal, hogy feljogosítja a betegeket és a családokat arra, hogy a platformunkon keresztül biztonságosan hozzájárulhassanak azonosítatlan egészségügyi feljegyzéseikhez a kutatáshoz. Csapatunk azon dolgozik, hogy összegyűjtse, rendszerezze és elemezze az információkat, hogy az egyes állapotokkal kapcsolatos új ismeretek egyre növekvő forrását hozza létre.

Az AllStripes és kutatási munkatársaink ezt a tudást felhasználhatják a kezelési kutatások és egyéb erőfeszítések támogatására, beleértve a természetrajzi tanulmányokat, a klinikai vizsgálatok tervezésének javítását, az FDA beadványainak vagy újszülöttek szűrőpaneleinek jelölésének támogatását.

 

 

Ki végez kutatást az AllStripes-szel?

Három fő kutatási típus létezik, amelyekben a betegek és a gondozók egy AllStripes kutatási programban való részvétellel segítenek előrehaladni.

  1. Közösségi kutatás – Ezt az AllStripes kutatócsoport végzi, akik orvosi feljegyzéseket elemeznek, és felméréseket végeznek az AllStripes platformon belül, hogy betekintést nyerjenek az AllStripes összes résztvevőjébe és alapítványi partnereibe.

  2. Akadémiai kutatás – Ezt tudományos kutatók, klinikusok és nonprofit szervezetek végzik nem kereskedelmi projektek keretében kutatási kérdések megválaszolására, új tudományos módszerek kidolgozására vagy egy állapot biológiai folyamatainak megértésére.

  3. Kereskedelmi kutatás – Ezt gyógyszeripari vagy biotechnológiai cégek végzik klinikai vizsgálatok megtervezésére, kezelések fejlesztésére és egyebekre. Az AllStripes soha nem tesz lehetővé kizárólagosságot semmilyen partnerségben, így az azonosítatlan páciensadatok több kutatási projektben is felhasználhatók.

 

 

Hogyan érhetik el a kutatók az információkat az AllStripes platformról?

Hiszünk abban, hogy minél többen dolgoznak az egyes feltételeken, annál jobb, ezért az AllStripes célja, hogy a lehető legtöbb kutatási együttműködésen keresztül elérhetővé tegye az azonosítatlan adatokat.

Külső kutatópartnerekkel dolgozunk együtt (beleértve az akadémiai kutatókat, klinikusokat és gyógyszergyárakat), akiknek olyan kutatási kérdésük van, amely a ritka betegségek kutatásának előmozdítását célozza. Az AllStripes olyan betegszervezetekkel is együttműködik, akiknél jelentkezhetnek

képzett kutató, hogy az adatokat egy adott kutatási kérdés megválaszolására használja fel.

 

 

Kikkel dolgozik együtt a ritka betegségek közösségében?

 

Dolgozunk betegekkel, kutatókkal, orvosokkal, alapítványokkal és biofarma partnerekkel. Minden egyes állapot esetében együttműködünk néhány kiváló szakértővel, hogy jobban megértsük az állapotot, kutatásokat végezzünk és gyorsindítást végezzünk, valamint felgyorsítsuk a kezelési lehetőségeket.

A legfontosabb emberek, akikkel együtt dolgozunk, a betegek és a gondozók. A közösség iránti elkötelezettségünkről a P ublic Benefit Corporation alapszabályában olvashat bővebben. Megtiszteltetés számunkra, hogy ezzel a ritka közösséggel együttműködhetünk a kutatás előmozdításában!

 

 

Hogyan működik együtt az AllStripes a ritka betegségek alapítványaival?

 

Az AllStripes több mint 40 aktív ritka betegségek kutatási programmal rendelkezik. Alapítványokkal és betegvédelmi szervezetekkel együttműködünk programjaink elindítása és bővítése érdekében, közös célunk az új kutatások előmozdítása és a résztvevő családok értékének biztosítása.

Az AllStripes kutatási platform betegregiszterként működhet olyan alapítványok számára, amelyek még nem vesznek részt ilyen alapítványokban, vagy kiegészítheti a meglévő nyilvántartást. A ritka betegségek kezelésének fejlesztésének komplex szabályozási igényeire specializálódtunk, és olyan mélyreható, auditált betekintést tudunk generálni a közösség nyilvántartásaiból, amelyre a hagyományosabb regisztereken keresztül nincs lehetőség.

Az AllStripes partnerekkel együttműködő alapítványok demográfiai betekintést kapnak, ha a program toborzási célját elérik, majd mélyebb feljegyzéseken alapuló kutatási betekintést kapnak, miután összegyűjtöttük és megszüntettük a közösség adatait. Ezek a betekintések felhasználhatók a közösség bevonására, az AllStripes-szel való együttműködésre, hogy megválaszoljon konkrét kutatási kérdéseket, és még sok más.

 

 

Hogyan finanszírozzák az AllStripes-t?

Az AllStripes-t magánbefektetők finanszírozzák. Ezek a befektetők olyan cégek és magánszemélyek küldetésvezérelt csoportja, akik úgy vélik, hogy a ritka betegségek kutatásának módját meg kell változtatni. Néhány ilyen befektető a következők: kockázati tőketársaságok, filantrópok, jól ismert cégek vezetői és magánszemélyek, akiket személyesen érintettek ritka betegségek a családjukban.

 

Az AllStripes nem támaszkodik támogatásokra vagy adományokra, és nem számít fel díjat a betegeknek a platform használatáért. Az AllStripes megbízható gyógyszerfejlesztő cégekkel működik együtt, akik díjat fizetnek kutatási szakértelmünkért, valamint olyan strukturált, azonosítatlan információkhoz való hozzáférésért, amelyek segíthetik kezelési programjaikat. Ez segít fenntartani az AllStripes munkáját, amellyel további kutatási projektekbe és ritka körülményekbe fektet be.

 

 

Hogyan azonosítja az AllStripes, hogy melyik ritka betegségen kell dolgozni?

Az AllStripes kutatási programokat akkor indítjuk el, amikor felismerjük a közösségben felmerülő igényeket. Partnerünk lehet egy betegalapítvánnyal, egy kutatóval, egy biofarm céggel, egy kormányzati konzorciummal vagy akár egy betegcsoporttal is, akik állapotukban kívánják felgyorsítani a kezelés fejlesztését. Szeretnél velünk dolgozni? Vegye fel a kapcsolatot a Community@allstripes.com címen.

Az AllStripes Research-t a WCG IRB, egy független, AAHRPP által akkreditált intézményi felülvizsgálati testület hagyta jóvá (AllStripes nyomkövetési szám: 20190315). A WCG a következő címen érhető el  wcgirb.com  vagy 855-818-2289

bottom of page