EGYÉB MITO erőfeszítések
A Champ Alapítvány küldetése az SLSMDS (Pearson-szindróma, KSS, CPEO) kezelésének és gyógymódjának megtalálására irányuló kutatások támogatása.
A Cure ECHS1 küldetése az ECHS1 génterápiás kutatás finanszírozása az UT Southwestern Medical Centerben, Dallasiban, Texasban. Mivel gyermekeink betegségére nincs gyógymód, génterápia számos ritka genetikai betegség, például az ECHS1 Leigh-szerű szindróma egyetlen esélye.
A Cure for Ellie küldetése, hogy felhívja a figyelmet az LBSL-re (agytörzsi és gerincvelői érintettséggel és laktáttal járó leukoencephalopathia), támogatást nyújtson más családoknak, és ösztönözze a kutatást.
A szervezet anyagi támogatással és érdekképviselettel igyekszik javítani az e betegségekben érintettek életminőségét azáltal, hogy javítja a vényköteles gyógyszerekhez, vitaminokhoz, táplálékkiegészítőkhöz, ortopédiai eszközökhöz és mobilitási eszközökhöz való hozzáférésüket.
Célunk, hogy lassítsuk a C12orf65 Leigh-szindróma progresszióját, miközben Jaxson és a jövő nemzedékei gyógyításán dolgozunk. A génterápia ígéretes, élethosszig tartó kezelésnek tűnik a Leigh-szindróma (C12orf65) kezelésére. A génterápia területe figyelemre méltó áttöréseken ment keresztül az elmúlt néhány évben, és hihetetlen ígéretet kínál olyan ritka genetikai betegségek esetében, mint a C12orf65 Leigh-szindróma.
A MEPAN Alapítvány célja a MEPAN-szindróma kezelési módjainak felfedezése.
A MitoAction küldetése a mitokondriális betegségben szenvedő gyermekek, felnőttek és családok életminőségének javítása támogatás, oktatás, tájékoztatás, érdekképviselet, klinikai kutatási kezdeményezések, valamint a mitokondriális betegségben szenvedő gyermekek számára nyújtott kívánságok teljesítése révén.
Kanada egyetlen betegközpontú szervezete a mitokondriális rendellenességek kezelésére. Országszerte aktív közösségekben küldetésünk, hogy javítsuk a kezelést, az életminőséget és a hosszú távú kilátásokat a mitokondriális betegségben szenvedő összes egyén számára. A MitoCanada a közvélemény fokozottabb tudatosítása révén a korai diagnózis, a betegek és a klinikusok oktatásának elősegítésére törekszik, valamint az új kezelések fejlesztésének finanszírozására, amíg meg nem találják a gyógymódot.
A My Mito Mission küldetése, hogy felhívja a figyelmet, a kutatást és a támogatást minden érintett számára – és ezt elsősorban azáltal, hogy az érintett családokat saját személyközpontú, lokalizált küldetésük lebonyolítására irányítja, összefogva családjukat, barátaikat és helyi közösségeiket.
A NUBPL Alapítvány küldetése, hogy felhívja a figyelmet és finanszírozza az életmentő kezelések fejlesztésére és a NUBPL gyógyítására irányuló kutatásokat.
Ha szeretné, hogy csoportja itt szerepeljen, vegye fel velünk a kapcsolatot az info@curemito.org címen