ÜBER UNS
Über uns
Die Cure SURF1 Foundation wurde 2018 von einer Gruppe von Familien gegründet, die entschlossen sind, für das Leben unserer Kinder zu kämpfen. Jeder von uns hat ein kleines Kind, bei dem das SURF1-Leigh-Syndrom diagnostiziert wurde. Jedem von uns wurde von Ärzten gesagt, dass es keine Behandlung, keine Heilung und keine Hoffnung gibt. Und jeder von uns hat sich geweigert, dies als endgültige Antwort zu akzeptieren.
Nachdem wir an der UTSW erfolgreich den Weg für die SURF1-Gentherapie geebnet hatten, beschlossen wir 2021, unsere Bemühungen auszuweiten und änderten den Namen unserer Stiftung von Cure SURF1 Foundation in Cure MITO Foundation. Unser Hauptaugenmerk liegt darauf, die Forschung in Richtung einer Heilung des Leigh-Syndroms und schließlich der mitochondrialen Erkrankung insgesamt voranzutreiben. Ein erfolgreiches Ergebnis bedeutet nicht nur Hoffnung für unsere eigenen Kinder, sondern auch lebensrettende Behandlungen für zukünftige Generationen, die von dieser Krankheit betroffen sind .
unsere Aufgabe
Die Cure Mito Foundation widmet sich der Förderung von Bildung und Forschung für das Leigh-Syndrom und mitochondriale Erkrankungen. Unsere Mission ist es, Familien zu befähigen, mit dem gemeinsamen Ziel zusammenzukommen, Behandlungen und letztendlich ein Heilmittel für diese verheerende Krankheit zu finden. Patienten stehen im Mittelpunkt unseres Handelns.
Wer wir sind
Doug & Kasey Woleben
Courtney & Jakob Moore
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Sophia Zilber
Doug & Kasey Woleben
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Saima Kayani, md
Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied
Dr. Saima Kayani ist Kinderneurologin mit Zusatzausbildung in medizinischer Genetik. Ihre Weiterbildung hilft ihr, die klinischen und grundlegenden molekularen Mechanismen neurogenetischer Erkrankungen besser zu verstehen.
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Steven Gray, Ph.D
Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied
Dr. Steven Gray ist außerordentlicher Professor in der Abteilung für Pädiatrie am Southwestern Medical Center der Universität von Texas. Sein Hauptaugenmerk liegt auf der Entwicklung von AAV-Vektoren, um Vektoren zu entwickeln, die auf spezifische klinische und Forschungsanwendungen im Nervensystem zugeschnitten sind.
Berge Minassian, md
Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied
Dr. Minassian ist ein pädiatrischer Neurologe, dessen klinische Spezialgebiete Epilepsie, neurodegenerative Erkrankungen und neurogenetische Erkrankungen sind
Dr. Minassian ist der Leiter der Kinderneurologie am UT Southwestern und leitet auch das Zentrum für Neurowissenschaften der Kindergesundheit in Dallas, TX.
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Qinglan Ling, Phd
Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied
Dr. Qinglan Ling ist Postdoktorand im Labor von Dr. Steven Gray am University of Texas Southwestern Medical Center und leitete präklinische Studien zur Etablierung einer AAV-basierten Gentherapiestrategie für das SURF1-bedingte Leigh-Syndrom.
Volkmar Weißig,scd,phd
Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied
Dr. Weissig ist ordentlicher Professor für Pharmakologie und Vorsitzender der Abteilung für Pharmazeutische Wissenschaften sowie Professor für Biomedizinische Wissenschaften am College of Graduate Studies der Midwestern University und Co-Direktor des Exzellenzzentrums für translationale Krebsforschung. Er ist Präsident der World Mitochondria Society.
danielle boyce, mph, dpa (c)
Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied
Danielle Boyce ist Patientenanwältin, Datenwissenschaftlerin, Forscherin, Rednerin und Autorin. Ihre Arbeit ist in Dutzenden von wissenschaftlichen Zeitschriften erschienen und ihr Kinderbuch Charlie's Teacher wird in Kinderkrankenhäusern im ganzen Land verwendet. Danielles Arbeit in der Patientenvertretung ist von ihrem ältesten Sohn, Charlie, jetzt 11, inspiriert, der mit dem Lennox-Gastaut-Syndrom lebt.
Dr. Alessandro Prigione, Phd
Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied
Prof. Alessandro Prigione ist Professor für Pädiatrische Stoffwechselmedizin an der Universität Düsseldorf, Deutschland. Er hat die Prigione-Gruppe gegründet, um auf induzierten pluripotenten Stammzellen (iPSC) basierende Ansätze für die Krankheitsmodellierung und Arzneimittelforschung seltener unheilbarer neurologischer und neurologischer Entwicklungsstörungen zu entwickeln, die den mitochondrialen Stoffwechsel beeinträchtigen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf dem Leigh-Syndrom, der schwersten mitochondrialen Erkrankung bei Kindern.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
Kevin w. Freit, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Nachdem er sich bei Pfizer zurückgezogen hatte, gründete Kevin Salem Oaks, eine Organisation, die Patienten befähigt, die Zukunft der Medizin zu gestalten, indem sie Bildungsprogramme über die Entdeckung und Entwicklung von Arzneimitteln anbietet.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
Kevin w. Freit, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Nachdem er sich bei Pfizer zurückgezogen hatte, gründete Kevin Salem Oaks, eine Organisation, die Patienten befähigt, die Zukunft der Medizin zu gestalten, indem sie Bildungsprogramme über die Entdeckung und Entwicklung von Arzneimitteln anbietet.
Helfen Sie unseren Kindern heute
Die Bemühungen unserer Stiftung, ein Heilmittel für das Leigh-Syndrom und die mitochondriale Erkrankung zu finden, werden durch die Finanzierung der Bemühungen von Ärzten und Forschern erreicht, die unsere Leidenschaft und unseren unermüdlichen Antrieb zur Bekämpfung dieser verheerenden Krankheit teilen. Ihre Spenden sind zu 100 % steuerlich absetzbar und fließen direkt in die Forschungsförderung. Die Cure Mito Foundation ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3). Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!