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ÜBER UNS

Über uns

Die Cure SURF1 Foundation wurde 2018 von einer Gruppe von Familien gegründet, die entschlossen sind, für das Leben unserer Kinder zu kämpfen.  Jeder von uns hat ein kleines Kind, bei dem das SURF1-Leigh-Syndrom diagnostiziert wurde.  Jedem von uns wurde von Ärzten gesagt, dass es keine Behandlung, keine Heilung und keine Hoffnung gibt.  Und jeder von uns hat sich geweigert, dies als endgültige Antwort zu akzeptieren.  

Nachdem wir an der UTSW erfolgreich den Weg für die SURF1-Gentherapie geebnet hatten, beschlossen wir 2021, unsere Bemühungen auszuweiten und änderten den Namen unserer Stiftung von Cure SURF1 Foundation in Cure MITO Foundation.  Unser Hauptaugenmerk liegt darauf, die Forschung in Richtung einer Heilung des Leigh-Syndroms und schließlich der mitochondrialen Erkrankung insgesamt voranzutreiben.  Ein erfolgreiches Ergebnis bedeutet nicht nur Hoffnung für unsere eigenen Kinder, sondern auch lebensrettende Behandlungen für zukünftige Generationen, die von dieser Krankheit betroffen sind .  

unsere Aufgabe

Die Cure Mito Foundation widmet sich der Förderung von Bildung und Forschung für das Leigh-Syndrom und mitochondriale Erkrankungen.  Unsere Mission ist es, Familien zu befähigen, mit dem gemeinsamen Ziel zusammenzukommen, Behandlungen und letztendlich ein Heilmittel für diese verheerende Krankheit zu finden. Patienten stehen im Mittelpunkt unseres Handelns.

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Wer wir sind

Cure Mito - Woleben family Founders
Doug & Kasey Woleben
Cure Mito - Boggs Family Founders
Courtney & Jakob  Moore
Cure Mito - Sophia
Sophia Zilber
Divya Subramaniam - Cure Mito Board Member
Doug & Kasey Woleben
Lauren Ashwin - Cure Mito Board Member

Lauren Ashwin
Board Member

"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"

Kiran Ramachandran - Cure Mito Board Member

Kiran Ramachandran
Board Member

"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "

Bill Suzor
Board Member

"Lila is a cheerful and loving 10-year-old ECHS1 kiddo who enjoys life with an infectious smile! Even though her diagnosis has been a tough journey, she changes the worldview of nearly everyone she meets. To know Lila is to love her."

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Patrick Marshall
Board Member

"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."

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Anna Kerner Andersson
Board Member

"We received Richie's ECHS1D diagnosis when he was 2.5 years old. We will keep fighting until a cure is found for Richie and all kids affected by ECHS1D."

​OUR ADVISORS

Saima Kayani - Cure Mito Medical Advisory Member
Saima Kayani, md

Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied

Dr. Saima Kayani ist Kinderneurologin mit Zusatzausbildung in medizinischer Genetik. Ihre Weiterbildung hilft ihr, die klinischen und grundlegenden molekularen Mechanismen neurogenetischer Erkrankungen besser zu verstehen.

Steven Gray - Cure Mito Medical Advisor
Steven Gray, Ph.D

Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied

Dr. Steven Gray ist außerordentlicher Professor in der Abteilung für Pädiatrie am Southwestern Medical Center der Universität von Texas. Sein Hauptaugenmerk liegt auf der Entwicklung von AAV-Vektoren, um Vektoren zu entwickeln, die auf spezifische klinische und Forschungsanwendungen im Nervensystem zugeschnitten sind. 

Berge Minassian, MD - Cure Mito
Berge Minassian, md

Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied

Dr. Minassian ist ein pädiatrischer Neurologe, dessen klinische Spezialgebiete Epilepsie, neurodegenerative Erkrankungen und neurogenetische Erkrankungen sind

Dr. Minassian ist der Leiter der Kinderneurologie am UT Southwestern und leitet auch  das  Zentrum für Neurowissenschaften der Kindergesundheit in Dallas, TX. 

Qinglan Ling, PHD - Cure Mito
Qinglan Ling, Phd

Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied

Dr. Qinglan Ling ist Postdoktorand im Labor von Dr. Steven Gray am University of Texas Southwestern Medical Center und leitete präklinische Studien zur Etablierung einer AAV-basierten Gentherapiestrategie für das SURF1-bedingte Leigh-Syndrom.

Volkmar Weissig, SCD, PHD - Cure Mito
Volkmar Weißig,scd,phd

Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied

Dr. Weissig ist ordentlicher Professor für Pharmakologie und Vorsitzender der Abteilung für Pharmazeutische Wissenschaften sowie Professor für Biomedizinische Wissenschaften am College of Graduate Studies der Midwestern University und Co-Direktor des Exzellenzzentrums für translationale Krebsforschung. Er ist Präsident der World Mitochondria Society.

Danielle Boyce,MPH,DPA - Cure Mito
danielle boyce, mph, dpa (c)

Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied

Danielle Boyce ist Patientenanwältin, Datenwissenschaftlerin, Forscherin, Rednerin und Autorin. Ihre Arbeit ist in Dutzenden von wissenschaftlichen Zeitschriften erschienen und ihr Kinderbuch Charlie's Teacher wird in Kinderkrankenhäusern im ganzen Land verwendet. Danielles Arbeit in der Patientenvertretung ist von ihrem ältesten Sohn, Charlie, jetzt 11, inspiriert, der mit dem Lennox-Gastaut-Syndrom lebt. 

Alessandro Prigione, MD, PHD - Cure Mito
Dr. Alessandro Prigione, Phd

Wissenschaftliches und medizinisches beratendes Mitglied

Prof. Alessandro Prigione ist Professor für Pädiatrische Stoffwechselmedizin an der Universität Düsseldorf, Deutschland. Er hat die Prigione-Gruppe gegründet, um auf induzierten pluripotenten Stammzellen (iPSC) basierende Ansätze für die Krankheitsmodellierung und Arzneimittelforschung seltener unheilbarer neurologischer und neurologischer Entwicklungsstörungen zu entwickeln, die den mitochondrialen Stoffwechsel beeinträchtigen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf dem Leigh-Syndrom, der schwersten mitochondrialen Erkrankung bei Kindern.

Simon Johnson, PHD - Cure Mito
Simon Johnson, PHD

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.

Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS -Cure Mito
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).

Kevin W. Freiert,MBA - Cure Mito
Kevin w. Freit, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

Nachdem er sich bei Pfizer zurückgezogen hatte, gründete Kevin Salem Oaks, eine Organisation, die Patienten befähigt, die Zukunft der Medizin zu gestalten, indem sie Bildungsprogramme über die Entdeckung und Entwicklung von Arzneimitteln anbietet.

Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS - Cure Mito
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.

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Ibrahim Elsharkawi, MD

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.

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Kevin w. Freit, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

Nachdem er sich bei Pfizer zurückgezogen hatte, gründete Kevin Salem Oaks, eine Organisation, die Patienten befähigt, die Zukunft der Medizin zu gestalten, indem sie Bildungsprogramme über die Entdeckung und Entwicklung von Arzneimitteln anbietet.

Helfen Sie unseren Kindern heute

Die Bemühungen unserer Stiftung, ein Heilmittel für das Leigh-Syndrom und die mitochondriale Erkrankung zu finden, werden durch die Finanzierung der Bemühungen von Ärzten und Forschern erreicht, die unsere Leidenschaft und unseren unermüdlichen Antrieb zur Bekämpfung dieser verheerenden Krankheit teilen.  Ihre Spenden sind zu 100 % steuerlich absetzbar und fließen direkt in die Forschungsförderung.  Die Cure Mito Foundation ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3).  Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!

NON-DISCRIMINATION POLICY

Cure Mito Foundation does not and shall not discriminate on the basis of race, color, religion (creed), gender, gender expression, age, national origin (ancestry), disability, marital status, sexual orientation, or military status, in any of its activities or operations.

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