top of page

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ

Σχετικά με εμάς

Το Cure SURF1 Foundation ιδρύθηκε το 2018 από μια ομάδα οικογενειών που είναι αποφασισμένες να αγωνιστούν για τη ζωή των παιδιών μας.  Καθένας από εμάς έχει ένα μικρό παιδί που έχει διαγνωστεί με σύνδρομο SURF1 Leigh.  Ο καθένας μας έχει πει από τους γιατρούς ότι δεν υπάρχει θεραπεία, θεραπεία και ελπίδα.  Και ο καθένας μας έχει αρνηθεί να το δεχτεί ως τελική απάντηση.  

Το 2021, αφού χαράξαμε με επιτυχία το μονοπάτι για τη γονιδιακή θεραπεία SURF1 στο UTSW, αποφασίσαμε να επεκτείνουμε τις προσπάθειές μας και αλλάξαμε το όνομα του ιδρύματός μας από Cure SURF1 Foundation σε Cure MITO Foundation.  Η κύρια εστίασή μας είναι η προώθηση της έρευνας προς μια θεραπεία για το σύνδρομο Leigh και τελικά για τη μιτοχονδριακή νόσο στο σύνολό της.  Ένα επιτυχές αποτέλεσμα θα σημαίνει όχι μόνο ελπίδα για τα δικά μας παιδιά, αλλά και σωτήριες θεραπείες για τις μελλοντικές γενιές που θα επηρεαστούν από αυτή την ασθένεια .  

η αποστολή μας

Το Ίδρυμα Cure Mito είναι αφιερωμένο στην προώθηση της εκπαίδευσης και της έρευνας για το σύνδρομο Leigh και τη μιτοχονδριακή νόσο.  Η αποστολή μας είναι να δώσουμε τη δυνατότητα στις οικογένειες να συναντηθούν με έναν κοινό στόχο να βρουν θεραπείες και, τελικά, μια θεραπεία, για αυτήν την καταστροφική ασθένεια. Οι ασθενείς βρίσκονται στην καρδιά όλων όσων κάνουμε.

thweatt-fam-fall-2019-60.jpg

Ποιοι είμαστε

Cure Mito - Woleben family Founders
Doug & Kasey Woleben
Cure Mito - Boggs Family Founders
Courtney & Jacob  Μπογκς
Cure Mito - Sophia
Sophia Z ilber
Divya Subramaniam - Cure Mito Board Member
Doug & Kasey Woleben
Lauren Ashwin - Cure Mito Board Member

Lauren Ashwin
Board Member

"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"

Kiran Ramachandran - Cure Mito Board Member

Kiran Ramachandran
Board Member

"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "

Bill Suzor
Board Member

"Lila is a cheerful and loving 10-year-old ECHS1 kiddo who enjoys life with an infectious smile! Even though her diagnosis has been a tough journey, she changes the worldview of nearly everyone she meets. To know Lila is to love her."

marshall family.jpg

Patrick Marshall
Board Member

"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."

family photo.jpg

Anna Kerner Andersson
Board Member

"We received Richie's ECHS1D diagnosis when he was 2.5 years old. We will keep fighting until a cure is found for Richie and all kids affected by ECHS1D."

​OUR ADVISORS

Saima Kayani - Cure Mito Medical Advisory Member
Saima Kayani, md

Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος

Η Δρ Saima Kayani είναι Παιδονευρολόγος με πρόσθετη εκπαίδευση στην Ιατρική Γενετική. Η προχωρημένη εκπαίδευσή της τη βοηθά να κατανοήσει καλύτερα τους κλινικούς και βασικούς μοριακούς μηχανισμούς των νευρογενετικών ασθενειών.

Steven Gray - Cure Mito Medical Advisor
Steven Gray, Phd

Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος

Ο Δρ Στίβεν Γκρέι είναι Αναπληρωτής Καθηγητής στο Τμήμα Παιδιατρικής στο Ιατρικό Κέντρο Southwestern του Πανεπιστημίου του Τέξας. Η κύρια εστίασή του είναι στην ανάπτυξη φορέων AAV για την ανάπτυξη φορέων προσαρμοσμένων για να εξυπηρετούν συγκεκριμένες κλινικές και ερευνητικές εφαρμογές που αφορούν το νευρικό σύστημα. 

Berge Minassian, MD - Cure Mito
Berge Minassian, md

Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος

Ο Δρ. Minassian είναι παιδονευρολόγος του οποίου οι κλινικές ειδικότητες είναι η επιληψία, τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα και οι νευρογενετικές παθήσεις

Ο Δρ. Minassian είναι ο Διευθυντής Παιδικής Νευρολογίας στο UT Southwestern και επίσης ηγείται  ο  Κέντρο Νευροεπιστημών στο Children's Health στο Ντάλας, Τέξας. 

Qinglan Ling, PHD - Cure Mito
Qinglan ling, phd

Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος

Ο Δρ. Qinglan Ling είναι μεταδιδακτορικός ερευνητής στο εργαστήριο του Δρ. Στίβεν Γκρέι στο Νοτιοδυτικό Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Τέξας και ηγείται προκλινικών μελετών για τη δημιουργία μιας στρατηγικής γονιδιακής θεραπείας βασισμένης σε AAV για το σύνδρομο Leigh που σχετίζεται με το SURF1.

Volkmar Weissig, SCD, PHD - Cure Mito
Volkmar Weissig, scd, phd

Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος

Ο Δρ. Weissig είναι Μόνιμος Καθηγητής Φαρμακολογίας και Πρόεδρος του Τμήματος Φαρμακευτικών Επιστημών και Καθηγητής Βιοϊατρικών Επιστημών στο Midwestern University College of Graduate Studies και συνδιευθυντής του Κέντρου Αριστείας στη Μεταφραστική Έρευνα Καρκίνου. Είναι Πρόεδρος της Παγκόσμιας Εταιρείας Μιτοχονδρίων.

Danielle Boyce,MPH,DPA - Cure Mito
Ντανιέλ Μπόις, mph, dpa (γ)

Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος

Η Danielle Boyce είναι συνήγορος ασθενών, επιστήμονας δεδομένων, ερευνήτρια, δημόσιος ομιλητής και συγγραφέας. Η δουλειά της έχει δημοσιευτεί σε δεκάδες επιστημονικά περιοδικά και το παιδικό της βιβλίο, Charlie's Teacher, χρησιμοποιείται σε νοσοκομεία παίδων σε όλη τη χώρα. Η δουλειά της Danielle στην υπεράσπιση ασθενών είναι εμπνευσμένη από τον μεγαλύτερο γιο της, τον Charlie, τώρα 11 ετών, που ζει με το σύνδρομο Lennox-Gastaut. 

Alessandro Prigione, MD, PHD - Cure Mito
Alessandro Prigione, md, phd

Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος

Ο καθηγητής Alessandro Prigione είναι Καθηγητής Παιδιατρικής Μεταβολικής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Ντίσελντορφ, Γερμανία. Έχει ιδρύσει την ομάδα Prigione προκειμένου να αναπτύξει προσεγγίσεις που βασίζονται σε επαγόμενα πολυδύναμα βλαστοκύτταρα (iPSC) για μοντελοποίηση ασθενειών και ανακάλυψη φαρμάκων σπάνιων ανίατων νευρολογικών και νευροαναπτυξιακών διαταραχών που επηρεάζουν τον μεταβολισμό των μιτοχονδρίων. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στο σύνδρομο Leigh, το οποίο είναι η πιο σοβαρή μιτοχονδριακή νόσος που επηρεάζει τα παιδιά.

Simon Johnson, PHD - Cure Mito
Simon Johnson, PHD

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.

Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS -Cure Mito
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).

Kevin W. Freiert,MBA - Cure Mito
Kevin w. Freiert, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

Μετά τη συνταξιοδότηση από την Pfizer, ο Kevin ξεκίνησε την Salem Oaks, έναν οργανισμό που εξουσιοδοτεί τους ασθενείς να διαμορφώσουν το μέλλον της ιατρικής παρέχοντας εκπαιδευτικά προγράμματα σχετικά με την Ανακάλυψη και την Ανάπτυξη Φαρμάκων.

Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS - Cure Mito
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.

ibby.jpeg
Ibrahim Elsharkawi, MD

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.

IMG_0745.jpeg
Kevin w. Freiert, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

Μετά τη συνταξιοδότηση από την Pfizer, ο Kevin ξεκίνησε την Salem Oaks, έναν οργανισμό που εξουσιοδοτεί τους ασθενείς να διαμορφώσουν το μέλλον της ιατρικής παρέχοντας εκπαιδευτικά προγράμματα σχετικά με την Ανακάλυψη και την Ανάπτυξη Φαρμάκων.

Βοηθήστε τα παιδιά μας σήμερα

Η προσπάθεια του Ιδρύματός μας να βρει μια θεραπεία για το σύνδρομο Leigh και τη μιτοχονδριακή νόσο ολοκληρώνεται με τη χρηματοδότηση των προσπαθειών γιατρών και ερευνητών που μοιράζονται το πάθος και την αδυσώπητη προσπάθεια μας για την καταπολέμηση αυτής της καταστροφικής ασθένειας.  Το 100% των δωρεών σας εκπίπτουν φόρου και θα διατεθούν απευθείας για την υποστήριξη της έρευνας.  Το Ίδρυμα Cure Mito είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501(c)(3).  Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας!

NON-DISCRIMINATION POLICY

Cure Mito Foundation does not and shall not discriminate on the basis of race, color, religion (creed), gender, gender expression, age, national origin (ancestry), disability, marital status, sexual orientation, or military status, in any of its activities or operations.

bottom of page