ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
Σχετικά με εμάς
Το Cure SURF1 Foundation ιδρύθηκε το 2018 από μια ομάδα οικογενειών που είναι αποφασισμένες να αγωνιστούν για τη ζωή των παιδιών μας. Καθένας από εμάς έχει ένα μικρό παιδί που έχει διαγνωστεί με σύνδρομο SURF1 Leigh. Ο καθένας μας έχει πει από τους γιατρούς ότι δεν υπάρχει θεραπεία, θεραπεία και ελπίδα. Και ο καθένας μας έχει αρνηθεί να το δεχτεί ως τελική απάντηση.
Το 2021, αφού χαράξαμε με επιτυχία το μονοπάτι για τη γονιδιακή θεραπεία SURF1 στο UTSW, αποφασίσαμε να επεκτείνουμε τις προσπάθειές μας και αλλάξαμε το όνομα του ιδρύματός μας από Cure SURF1 Foundation σε Cure MITO Foundation. Η κύρια εστίασή μας είναι η προώθηση της έρευνας προς μια θεραπεία για το σύνδρομο Leigh και τελικά για τη μιτοχονδριακή νόσο στο σύνολό της. Ένα επιτυχές αποτέλεσμα θα σημαίνει όχι μόνο ελπίδα για τα δικά μας παιδιά, αλλά και σωτήριες θεραπείες για τις μελλοντικές γενιές που θα επηρεαστούν από αυτή την ασθένεια .
η αποστολή μας
Το Ίδρυμα Cure Mito είναι αφιερωμένο στην προώθηση της εκπαίδευσης και της έρευνας για το σύνδρομο Leigh και τη μιτοχονδριακή νόσο. Η αποστολή μας είναι να δώσουμε τη δυνατότητα στις οικογένειες να συναντηθούν με έναν κοινό στόχο να βρουν θεραπείες και, τελικά, μια θεραπεία, για αυτήν την καταστροφική ασθένεια. Οι ασθενείς βρίσκονται στην καρδιά όλων όσων κάνουμε.
Ποιοι είμαστε
Doug & Kasey Woleben
Courtney & Jacob Μπογκς
.png)
Sophia Z ilber
Doug & Kasey Woleben
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Saima Kayani, md
Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος
Η Δρ Saima Kayani είναι Παιδονευρολόγος με πρόσθετη εκπαίδευση στην Ιατρική Γενετική. Η προχωρημένη εκπαίδευσή της τη βοηθά να κατανοήσει καλύτερα τους κλινικούς και βασικούς μοριακούς μηχανισμούς των νευρογενετικών ασθενειών.
_edited.jpg)
Steven Gray, Phd
Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος
Ο Δρ Στίβεν Γκρέι είναι Αναπληρωτής Καθηγητής στο Τμήμα Παιδιατρικής στο Ιατρικό Κέντρο Southwestern του Πανεπιστημίου του Τέξας. Η κύρια εστίασή του είναι στην ανάπτυξη φορέων AAV για την ανάπτυξη φορέων προσαρμοσμένων για να εξυπηρετούν συγκεκριμένες κλινικές και ερευνητικές εφαρμογές που αφορούν το νευρικό σύστημα.
Berge Minassian, md
Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος
Ο Δρ. Minassian είναι παιδονευρολόγος του οποίου οι κλινικές ειδικότητες είναι η επιληψία, τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα και οι νευρογενετικές παθήσεις
Ο Δρ. Minassian είναι ο Διευθυντής Παιδικής Νευρολογίας στο UT Southwestern και επίσης ηγείται ο Κέντρο Νευροεπιστημών στο Children's Health στο Ντάλας, Τέξας.
_edited.jpg)
Qinglan ling, phd
Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος
Ο Δρ. Qinglan Ling είναι μεταδιδακτορικός ερευνητής στο εργαστήριο του Δρ. Στίβεν Γκρέι στο Νοτιοδυτικό Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Τέξας και ηγείται προκλινικών μελετών για τη δημιουργία μιας στρατηγικής γονιδιακής θεραπείας βασισμένης σε AAV για το σύνδρομο Leigh που σχετίζεται με το SURF1.
Volkmar Weissig, scd, phd
Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος
Ο Δρ. Weissig είναι Μόνιμος Καθηγητής Φαρμακολογίας και Πρόεδρος του Τμήματος Φαρμακευτικών Επιστημών και Καθηγητής Βιοϊατρικών Επιστημών στο Midwestern University College of Graduate Studies και συνδιευθυντής του Κέντρου Αριστείας στη Μεταφραστική Έρευνα Καρκίνου. Είναι Πρόεδρος της Παγκόσμιας Εταιρείας Μιτοχονδρίων.
Ντανιέλ Μπόις, mph, dpa (γ)
Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος
Η Danielle Boyce είναι συνήγορος ασθενών, επιστήμονας δεδομένων, ερευνήτρια, δημόσιος ομιλητής και συγγραφέας. Η δουλειά της έχει δημοσιευτεί σε δεκάδες επιστημονικά περιοδικά και το παιδικό της βιβλίο, Charlie's Teacher, χρησιμοποιείται σε νοσοκομεία παίδων σε όλη τη χώρα. Η δουλειά της Danielle στην υπεράσπιση ασθενών είναι εμπνευσμένη από τον μεγαλύτερο γιο της, τον Charlie, τώρα 11 ετών, που ζει με το σύνδρομο Lennox-Gastaut.
Alessandro Prigione, md, phd
Επιστημονικό & Ιατρικό Σύμβουλο Μέλος
Ο καθηγητής Alessandro Prigione είναι Καθηγητής Παιδιατρικής Μεταβολικής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Ντίσελντορφ, Γερμανία. Έχει ιδρύσει την ομάδα Prigione προκειμένου να αναπτύξει προσεγγίσεις που βασίζονται σε επαγόμενα πολυδύναμα βλαστοκύτταρα (iPSC) για μοντελοποίηση ασθενειών και ανακάλυψη φαρμάκων σπάνιων ανίατων νευρολογικών και νευροαναπτυξιακών διαταραχών που επηρεάζουν τον μεταβολισμό των μιτοχονδρίων. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στο σύνδρομο Leigh, το οποίο είναι η πιο σοβαρή μιτοχονδριακή νόσος που επηρεάζει τα παιδιά.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
Kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Μετά τη συνταξιοδότηση από την Pfizer, ο Kevin ξεκίνησε την Salem Oaks, έναν οργανισμό που εξουσιοδοτεί τους ασθενείς να διαμορφώσουν το μέλλον της ιατρικής παρέχοντας εκπαιδευτικά προγράμματα σχετικά με την Ανακάλυψη και την Ανάπτυξη Φαρμάκων.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
Kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Μετά τη συνταξιοδότηση από την Pfizer, ο Kevin ξεκίνησε την Salem Oaks, έναν οργανισμό που εξουσιοδοτεί τους ασθενείς να διαμορφώσουν το μέλλον της ιατρικής παρέχοντας εκπαιδευτικά προγράμματα σχετικά με την Ανακάλυψη και την Ανάπτυξη Φαρμάκων.
Βοηθήστε τα παιδιά μας σήμερα
Η προσπάθεια του Ιδρύματός μας να βρει μια θεραπεία για το σύνδρομο Leigh και τη μιτοχονδριακή νόσο ολοκληρώνεται με τη χρηματοδότηση των προσπαθειών γιατρών και ερευνητών που μοιράζονται το πάθος και την αδυσώπητη προσπάθεια μας για την καταπολέμηση αυτής της καταστροφικής ασθένειας. Το 100% των δωρεών σας εκπίπτουν φόρου και θα διατεθούν απευθείας για την υποστήριξη της έρευνας. Το Ίδρυμα Cure Mito είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501(c)(3). Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας!