SOBRE NOSOTROS
Sobre nosotros
La Fundación Cure SURF1 fue fundada en 2018 por un grupo de familias decididas a luchar por la vida de nuestros hijos. Cada uno de nosotros tiene un niño pequeño diagnosticado con el síndrome de SURF1 Leigh. Los médicos nos han dicho a cada uno de nosotros que no hay tratamiento, ni cura, ni esperanza. Y cada uno de nosotros se ha negado a aceptar esto como una respuesta final.
En 2021, después de abrir con éxito el camino para la terapia génica SURF1 en UTSW, decidimos expandir nuestros esfuerzos y cambiamos el nombre de nuestra fundación de Cure SURF1 Foundation a Cure MITO Foundation. Nuestro objetivo principal es avanzar en la investigación hacia una cura para el síndrome de Leigh y, finalmente, para la enfermedad mitocondrial en su conjunto. Un resultado exitoso significará no solo esperanza para nuestros propios hijos, sino también tratamientos que salvarán la vida de las futuras generaciones afectadas por esta enfermedad .
nuestra misión
La Fundación Cure Mito se dedica a promover la educación y la investigación del síndrome de Leigh y la enfermedad mitocondrial. Nuestra misión es capacitar a las familias para que se unan con el objetivo común de encontrar tratamientos y, en última instancia, una cura para esta devastadora enfermedad. Los pacientes están en el centro de todo lo que hacemos.
Quienes somos
Doug y Kasey Woleben
Courtney y jacob Boggs
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Sophia Zilber
Doug y Kasey Woleben
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Simon Kangoun
Outreach Ambassador
Simon graduated from the University of Massachusetts with a degree in Biochemistry and Molecular Biology. He hopes to use his background to raise awareness and connect the rare disease community.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Saima Kayani, MD
Miembro asesor científico y médico
La Dra. Saima Kayani es neuróloga infantil con capacitación adicional en genética médica. Su formación avanzada la ayuda a comprender mejor los mecanismos moleculares básicos y clínicos de las enfermedades neurogenéticas.
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Steven Gray, doctorado
Miembro asesor científico y médico
El Dr. Steven Gray es profesor asociado en el Departamento de Pediatría del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas. Su enfoque principal está en el desarrollo de vectores AAV para desarrollar vectores adaptados para servir aplicaciones clínicas y de investigación específicas que involucran el sistema nervioso.
Berge Minassian
Miembro asesor científico y médico
El Dr. Minassian es un neurólogo pediátrico cuyas especialidades clínicas son la epilepsia, las enfermedades neurodegenerativas y las afecciones neurogenéticas.
El Dr. Minassian es el Jefe de Neurología Infantil en UT Southwestern y también dirige el Centro de Neurociencias de Children's Health en Dallas, TX.
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Qinglan ling, doctorado
Miembro asesor científico y médico
El Dr. Qinglan Ling es investigador postdoctoral en el laboratorio del Dr. Steven Gray en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas y ha estado dirigiendo estudios preclínicos para establecer una estrategia de terapia génica basada en AAV para el síndrome de Leigh relacionado con SURF1.
Volkmar Weissig, scd, doctorado
Miembro asesor científico y médico
El Dr. Weissig es profesor titular de farmacología y presidente del Departamento de Ciencias Farmacéuticas y profesor de Ciencias Biomédicas en el Colegio de Estudios de Posgrado de la Universidad de Midwestern y codirector del Centro de Excelencia en Investigación Traslacional del Cáncer. Es el presidente de la Sociedad Mundial de Mitocondrias.
danielle boyce,mph,dpa (c)
Miembro asesor científico y médico
Danielle Boyce es defensora de pacientes, científica de datos, investigadora, oradora pública y escritora. Su trabajo ha aparecido en decenas de revistas científicas y su libro para niños, Charlie's Teacher, se utiliza en hospitales infantiles de todo el país. El trabajo de Danielle en defensa del paciente está inspirado en su hijo mayor, Charlie, que ahora tiene 11 años y vive con el síndrome de Lennox-Gastaut.
Alessandro Prigione, md, phd
Miembro asesor científico y médico
El Prof. Alessandro Prigione es Profesor de Medicina Metabólica Pediátrica en la Universidad de Düsseldorf, Alemania. Ha establecido el grupo Prigione para desarrollar enfoques basados en células madre pluripotentes inducidas (iPSC) para el modelado de enfermedades y el descubrimiento de fármacos para trastornos neurológicos y del neurodesarrollo raros e incurables que afectan el metabolismo mitocondrial. Un enfoque específico es el síndrome de Leigh, que es la enfermedad mitocondrial más grave que afecta a los niños.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Después de retirarse de Pfizer, Kevin fundó Salem Oaks, una organización que permite a los pacientes dar forma al futuro de la medicina al brindar programas educativos sobre el descubrimiento y desarrollo de fármacos.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
Ayuda a nuestros niños hoy
El esfuerzo de nuestra Fundación para encontrar una cura para el síndrome de Leigh y la enfermedad mitocondrial se logra financiando los esfuerzos de médicos e investigadores que comparten nuestra pasión e impulso incansable para combatir esta devastadora enfermedad. El 100 % de sus donaciones son deducibles de impuestos y se destinarán directamente a apoyar la investigación. La Fundación Cure Mito es una organización sin fines de lucro 501(c)(3). Te damos gracias por tu apoyo!