registro de pacientes
Registro mundial de pacientes con síndrome de Leigh
Ayúdenos a reunir a pacientes, familias e investigadores para comprender mejor el síndrome de Leigh. Si usted o un miembro de su familia ha sido diagnosticado con el Síndrome de Leigh en cualquier parte del mundo, inscríbase en el registro de pacientes para hacer una contribución importante a la investigación del Síndrome de Leigh.
La Fundación Cure Mito se está asociando con Sanford CoRDS para crear el registro. Sanford CoRDS apoya y permite a las comunidades de enfermedades raras crear registros sólidos, brindando a los investigadores la información que necesitan para impulsar la investigación.
Para obtener más información sobre el registro, lea Aprobado por el IRB Preguntas frecuentes .
Please note the online registration system is currently experiencing downtime due to system maintenance. In order to enroll, please follow link below and click "Enroll now" and you will be emailed fillable PDF questionnaires to fill out. https://research.sanfordhealth.org/rare-disease-registry
Aspectos destacados del registro
A cada participante se le asigna un identificador único global que permite la desidentificación de los datos cuando se comparten con investigadores aprobados para proteger la privacidad del paciente. Esto significa que su nombre y otra información de identificación no se transmitirán.
Los datos desidentificados se compartirán solo con investigadores aprobados por el Consejo Asesor Científico (SAB) de Sanford junto con la Fundación Cure Mito.
El registro está protegido por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA) y cumple con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea.
El participante es titular de sus datos personales y puede retirar los datos del registro en cualquier momento.
No tiene costo para los participantes.
Brindar su consentimiento a la Fundación Cure Mito para tener acceso a los datos que proporcione nos permitirá comprender mejor el Síndrome de Leigh, nos ayudará a comprender dónde impulsar nuestras iniciativas de investigación y nos permitirá saber cómo los pacientes necesitan más apoyo.
Instrucciones de inscripción: ¡comencemos!
Si desea inscribirse y completar el Cuestionario de Registro de Pacientes de CoRDS en línea, puede hacerlo siguiendo las instrucciones a continuación. El registro funciona mejor con versiones actualizadas de Google Chrome, Mozilla Firefox o Microsoft Edge y es posible que no funcione tan bien con un teléfono o tableta. También puede completar el registro en papel llamando a CoRDS al
+ 1 877 658 9192 o enviando un correo electrónico a cords@sanfordhealth.org y solicitando una versión impresa del Cuestionario de Registro de Pacientes de CoRDS.
Paso 1
Configure un perfil de CoRDS haciendo clic aquí: Formulario de activación (sanfordresearch.org)
Complete el formulario de activación de CoRDS. Utilice una computadora de escritorio/portátil o una tableta.
CONFIGURACIÓN DE INICIO DE SESIÓN
El sistema generará un nombre de usuario para usted basado en su nombre. Deberá crear una contraseña y configurar una pregunta de seguridad. Una vez completado, haga clic en el botón INICIAR SESIÓN para iniciar sesión en su perfil de registro de pacientes de CoRDS.
Paso 2
Complete el cuestionario CoRDS estándar y específico de la enfermedad
En el perfil de registro del paciente, haga clic en el botón CONTINUAR INSCRIPCIÓN cerca de la parte superior de la pantalla. Haga clic en el botón GUARDAR Y SIGUIENTE en la esquina superior derecha de la pantalla para continuar con el siguiente conjunto de preguntas.
Paso 3 Enviar
Una vez que haya respondido todas las preguntas, haga clic en ENVIAR y habrá completado el cuestionario. Recuerde, siempre puede iniciar sesión para actualizar sus respuestas en cualquier momento. Debe planear actualizar su cuestionario al menos cada año y después de cualquier cambio significativo en la salud.
Si tiene más de un familiar con síndrome de Leigh, inscriba a cada participante por separado. Las cuentas de participantes de su familia se pueden vincular más tarde haciendo clic en "Sucursal familiar" en el portal de participantes.
¡Gracias por tomarse el tiempo para completar el cuestionario y por hacer una importante contribución a la investigación de la enfermedad de leigh!
Step 1
Set Up A CoRDS Profile by clicking here: Activation Form (sanfordresearch.org)
Complete the CoRDS activation form. Under disease name please select "Leigh Syndrome". Please use a desktop/laptop computer or tablet.
Login Setup
The system will generate a username for you based on your name. You will need to create a password and setup a security question. Once completed, click the LOGIN button to login to your CoRDS Patient Registry Profile.
Step 2
Complete CoRDS Standard and Disease-specific Questionnaire
In the Patient Registry Profile, click the CONTINUE ENROLLMENT button near the top of the screen. Click on the SAVE & NEXT button in the upper right-hand corner of the screen to proceed.
Step 3
Once you have answered all the questions, click SUBMIT! Remember, you can always login to update your answers at any time. You should plan to update your questionnaire at least every year and after any significant changes to health.
If you have more than one family member with Leigh Syndrome - please enroll each participant separately. Your family's participant accounts can later be linked by clicking "Family Branching" in the participant portal.
Surveys are available in Spanish, Portuguese, and French. All translations are certified and IRB-approved. Please reach out to us at info@curemito.org if you need translated surveys. If you're interested in other languages please reach out to us as well.
Registry news
and timeline
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Preprint of our paper: "Leigh Syndrome Global Patient Registry: Uniting Patients and Researchers Worldwide" is available! Please find it at:
https://www.researchsquare.com/article/rs-2280399/v1
Please note that peer reviewed version is not available yet, this is a preprint.
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Our posters were presented at the Mitochondrial Medicine - Therapeutic Development conference in November.
Posters presented: "Building a Worldwide Community – Leigh Syndrome Patient Registry" and "Interoperability of Leigh Syndrome Registry Data with Regulatory Submission Standards". Recordings can be found on Cure Mito youtube channel
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Poster "Building a Worldwide Community - Leigh Syndrome Global Patient Registry" was presented at the 2022 NORD Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit on October 17-18, 2022.
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Poster with our patient results will be presented at mitoNice conference in Nice, France, in September 2022
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Poster with the results of our collaboration on alignment and interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards will be presented at PHUSE/FDA Computational Science Symposium in September 2022. After this, results will be shared with the entire community. The press release about this project can be found here: https://www.curemito.org/cdisc
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Our registry has been listed on Orphanet, with other international registries and biobanks - June, 2022
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Poster has been presented at UMDF symposium - June 2022
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Poster has been presented at Mitochondria-Targeted Drug Development Summit, February 22-24, 2022. The poster can be seen here: https://www.curemito.org/results/
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Leigh Syndrome Global Patient Registry opened - September 2021
Registry flyer - please click to see it in full size
