À PROPOS DE NOUS
À propos de nous
La Fondation Cure SURF1 a été fondée en 2018 par un groupe de familles déterminées à se battre pour la vie de nos enfants. Chacun de nous a un jeune enfant atteint du syndrome de SURF1 Leigh. Chacun de nous s'est fait dire par des médecins qu'il n'y a pas de traitement, pas de remède et pas d'espoir. Et chacun de nous a refusé d'accepter cela comme une réponse définitive.
En 2021, après avoir ouvert avec succès la voie de la thérapie génique SURF1 à l'UTSW, nous avons décidé d'étendre nos efforts et de changer le nom de notre fondation de la Fondation Cure SURF1 à la Fondation Cure MITO. Notre objectif principal est de faire progresser la recherche vers un remède pour le syndrome de Leigh et éventuellement pour la maladie mitochondriale dans son ensemble. Un résultat positif signifiera non seulement de l'espoir pour nos propres enfants, mais aussi des traitements vitaux pour les générations futures touchées par cette maladie .
notre mission
La Fondation Cure Mito se consacre à l'avancement de l'éducation et de la recherche sur le syndrome de Leigh et la maladie mitochondriale. Notre mission est de donner aux familles les moyens de se réunir dans le but commun de trouver des traitements, et finalement un remède, pour cette maladie dévastatrice. Les patients sont au cœur de tout ce que nous faisons.
Qui nous sommes
Doug et Kasey Woleben
Courtney et Jacob Bogg
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Sophia Zilber
Doug et Kasey Woleben
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Saima Kayani, md
Membre consultatif scientifique et médical
Le Dr Saima Kayani est un neurologue pour enfants avec une formation supplémentaire en génétique médicale. Sa formation avancée lui permet de mieux comprendre les mécanismes cliniques et moléculaires de base des maladies neurogénétiques.
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Steven Gray, Phd
Membre consultatif scientifique et médical
Le Dr Steven Gray est professeur agrégé au Département de pédiatrie du Southwestern Medical Center de l'Université du Texas. Son objectif principal est le développement de vecteurs AAV pour développer des vecteurs adaptés pour servir des applications cliniques et de recherche spécifiques impliquant le système nerveux.
Berge Minassian, md
Membre consultatif scientifique et médical
Le Dr Minassian est un neurologue pédiatrique dont les spécialités cliniques sont l'épilepsie, les maladies neurodégénératives et les affections neurogénétiques.
Le Dr Minassian est le chef de la neurologie infantile à UT Southwestern et dirige également la Neurosciences Center à Children's Health à Dallas, TX.
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Qinglan ling, doctorat
Membre consultatif scientifique et médical
Le Dr Qinglan Ling est chercheur postdoctoral dans le laboratoire du Dr Steven Gray au Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas et a dirigé des études précliniques pour établir une stratégie de thérapie génique basée sur l'AAV pour le syndrome de Leigh lié à SURF1.
Volkmar Weissig, scd, phd
Membre consultatif scientifique et médical
Le Dr Weissig est professeur titulaire de pharmacologie et directeur du Département des sciences pharmaceutiques et professeur de sciences biomédicales au Midwestern University College of Graduate Studies et codirecteur du Centre d'excellence en recherche translationnelle sur le cancer. Il est le président de la Société mondiale des mitochondries.
Danielle Boyce, mph, dpa (c)
Membre consultatif scientifique et médical
Danielle Boyce est une défenseure des droits des patients, une scientifique des données, une chercheuse, une conférencière et une écrivaine. Son travail a été publié dans des dizaines de revues scientifiques et son livre pour enfants, Charlie's Teacher, est utilisé dans les hôpitaux pour enfants de tout le pays. Le travail de Danielle dans la défense des droits des patients est inspiré par son fils aîné, Charlie, maintenant âgé de 11 ans, qui vit avec le syndrome de Lennox-Gastaut.
Alessandro Prigione, md, phd
Membre consultatif scientifique et médical
Le professeur Alessandro Prigione est professeur de médecine métabolique pédiatrique à l'Université de Düsseldorf, en Allemagne. Il a créé le groupe Prigione afin de développer des approches basées sur les cellules souches pluripotentes induites (iPSC) pour la modélisation des maladies et la découverte de médicaments pour les troubles neurologiques et neurodéveloppementaux incurables rares affectant le métabolisme mitochondrial. Un accent particulier est mis sur le syndrome de Leigh, qui est la maladie mitochondriale la plus grave affectant les enfants.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
Kévin W. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Après avoir pris sa retraite de Pfizer, Kevin a fondé Salem Oaks, une organisation qui permet aux patients de façonner l'avenir de la médecine en proposant des programmes éducatifs sur la découverte et le développement de médicaments.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
Kévin W. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Après avoir pris sa retraite de Pfizer, Kevin a fondé Salem Oaks, une organisation qui permet aux patients de façonner l'avenir de la médecine en proposant des programmes éducatifs sur la découverte et le développement de médicaments.
Aidez nos enfants aujourd'hui
L'effort de notre Fondation pour trouver un remède au syndrome de Leigh et à la maladie mitochondriale est accompli en finançant les efforts de médecins et de chercheurs qui partagent notre passion et notre volonté incessante de lutter contre cette maladie dévastatrice. 100% de vos dons sont déductibles des impôts et iront directement au soutien de la recherche. La Fondation Cure Mito est une organisation à but non lucratif 501(c)(3). Nous vous remercions pour votre soutien !