עלינו
עלינו
קרן קיור SURF1 נוסדה בשנת 2018 על ידי קבוצת משפחות הנחושות להילחם על חיי ילדינו. לכל אחד מאיתנו יש ילד צעיר המאובחן עם תסמונת SURF1 Leigh. לכל אחד מאיתנו אמרו רופאים שאין טיפול, אין תרופה ואין תקווה. וכל אחד מאיתנו סירב לקבל זאת כתשובה סופית.
בשנת 2021, לאחר שפתחנו בהצלחה את השביל לטיפול גנטי SURF1 ב-UTSW החלטנו להרחיב את המאמצים שלנו ושינינו את שם הקרן שלנו מ-Cure SURF1 Foundation ל-Cure MITO Foundation. ההתמקדות העיקרית שלנו היא קידום מחקר לקראת תרופה לתסמונת ליי ובסופו של דבר למחלות מיטוכונדריה בכללותה. תוצאה מוצלחת פירושה לא רק תקווה לילדינו שלנו, אלא גם טיפולים מצילי חיים לדורות הבאים שנפגעו ממחלה זו .
מי אנחנו
דאג וקייסי וולבן
קורטני וג'ייקוב בוגס
.png)
סופיה זילבר
דאג וקייסי וולבן
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
סאימה קייאני, מד
חבר ייעוץ מדעי ורפואי
ד"ר סאימה קייאני היא נוירולוגית ילדים בעלת הכשרה נוספת בגנטיקה רפואית. ההכשרה המתקדמת שלה עוזרת לה להבין טוב יותר את המנגנונים המולקולריים הקליניים והבסיסיים של מחלות נוירוגנטיות.
_edited.jpg)
סטיבן גריי, דוקטור
חבר ייעוץ מדעי ורפואי
ד"ר סטיבן גריי הוא פרופסור חבר במחלקה לרפואת ילדים במרכז הרפואי הדרום-מערבי של אוניברסיטת טקסס. ההתמקדות העיקרית שלו היא בפיתוח וקטור AAV לפיתוח וקטורים המותאמים לשרת יישומים קליניים ומחקריים ספציפיים המערבים את מערכת העצבים.
ברגה מינסיאן, מד
חבר ייעוץ מדעי ורפואי
ד"ר מינסיאן הוא נוירולוג ילדים שהתמחויותיו הקליניות הן אפילפסיה, מחלות ניווניות ומצבים נוירוגנטיים.
ד"ר מינסיאן הוא ראש נוירולוגיית ילדים ב-UT Southwestern וגם מוביל ה מרכז מדעי המוח בבריאות הילדים בדאלאס, טקסס.
_edited.jpg)
צ'ינגלן לינג, דוקטורט
חבר ייעוץ מדעי ורפואי
ד"ר צ'ינגלן לינג הוא חוקר פוסט-דוקטורט במעבדתו של ד"ר סטיבן גריי במרכז הרפואי הדרום-מערבי של אוניברסיטת טקסס, והוביל מחקרים פרה-קליניים לביסוס אסטרטגיית ריפוי גנטי מבוסס AAV לתסמונת Leigh הקשורה ל-SURF1.
Volkmar Weissig, scd,phd
חבר ייעוץ מדעי ורפואי
ד"ר וייסיג הוא פרופסור מן המניין לפרמקולוגיה ויו"ר המחלקה למדעי התרופות ופרופסור למדעי ביו-רפואה במכללה ללימודים מתקדמים של אוניברסיטת המערב התיכון ומנהל שותף של מרכז המצוינות בחקר סרטן מתורגמי. הוא נשיא אגודת המיטוכונדריה העולמית.
Danielle Boyce,mph,dpa (c)
חבר ייעוץ מדעי ורפואי
דניאל בויס היא תושבת סבלנות, מדענית נתונים, חוקרת, דוברת וכותבת. עבודתה הופיעה בעשרות כתבי עת מדעיים וספר הילדים שלה, המורה של צ'רלי, נמצא בשימוש בבתי חולים לילדים ברחבי הארץ. עבודתה של דניאלה בטיפול בחולים נוצרה בהשראת בנה הבכור, צ'רלי, כיום בן 11, שחי עם תסמונת לנוקס-גאסטאוט.
אלסנדרו פריג'ונה, ד"ר, דוקטור
חבר ייעוץ מדעי ורפואי
פרופ' אלסנדרו פריג'ונה הוא פרופסור לרפואה מטבולית בילדים באוניברסיטת דיסלדורף, גרמניה. הוא הקים את קבוצת Prigione במטרה לפתח גישות מבוססות תאי גזע פלוריפוטנטיים (iPSC) למידול מחלות וגילוי תרופות של הפרעות נוירולוגיות ונוירו-התפתחותיות נדירות חשוכות מרפא המשפיעות על חילוף החומרים המיטוכונדריאלי. התמקדות ספציפית היא בתסמונת ליי, שהיא המחלה המיטוכונדריאלית החמורה ביותר הפוגעת בילדים.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
קווין וו. פריירט, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
לאחר פרישתו מפייזר, קווין הקים את Salem Oaks, ארגון שמעצים מטופלים לעצב את עתיד הרפואה על ידי מתן תוכניות חינוכיות על גילוי ופיתוח תרופות.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
קווין וו. פריירט, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
לאחר פרישתו מפייזר, קווין הקים את Salem Oaks, ארגון שמעצים מטופלים לעצב את עתיד הרפואה על ידי מתן תוכניות חינוכיות על גילוי ופיתוח תרופות.
עזרו לילדים שלנו היום
המאמץ של הקרן שלנו למצוא תרופה לתסמונת ליי ולמחלות המיטוכונדריה מתבצע על ידי מימון המאמצים של רופאים וחוקרים שחולקים את התשוקה והדחף הבלתי פוסק שלנו להילחם במחלה ההרסנית הזו. 100% מהתרומות שלך ניתנות לניכוי מס ויעברו ישירות לתמיכה במחקר. קרן קיור מיטו היא ארגון ללא מטרות רווח 501(c)(3). אנו מודים לך על תמיכתך!