רישום חולים
רישום חולים גלובלי לתסמונת ליי
עזרו לנו לקרב חולים, משפחות וחוקרים כדי להבין טוב יותר את תסמונת ליי. אם אתה או בן משפחה אובחנת בכל מקום בעולם עם תסמונת ליי, נא להירשם למרשם המטופלים כדי לתרום תרומה חשובה לחקר תסמונת ליי.
קרן קיור מיטו משתפת פעולה עם Sanford CoRDS כדי ליצור את הרישום. Sanford CoRDS תומך ומאפשר לקהילות מחלות נדירות לבנות רישומים חזקים, המספקים לחוקרים את המידע שהם צריכים כדי להניע את המחקר קדימה.
למידע נוסף על הרישום אנא קרא IRB-מאושר שאלות נפוצות .
דגשים ברישום
לכל משתתף מוקצה מזהה ייחודי גלובלי המאפשר ביטול זיהוי של הנתונים כאשר הם משותפים עם חוקרים מאושרים כדי להגן על פרטיות המטופל. המשמעות היא ששמך ופרטים מזהים אחרים לא יועברו.
הנתונים לא מזוהים ישותפו רק עם חוקרים שאושרו על ידי המועצה המדעית המייעצת של סנפורד (SAB) יחד עם קרן קיור מיטו.
הרישום מוגן על ידי חוק הניידות והאחריות של ביטוח הבריאות (HIPAA) ותואם לתקנת הגנת המידע הכללית של האיחוד האירופי (GDPR).
המשתתף הוא הבעלים של הנתונים האישיים שלו ויכול למשוך את הנתונים מהרישום בכל עת.
אין עלות למשתתפים.
מתן הסכמתך ל-Cure Mito Foundation לקבל גישה לנתונים שאתה מספק תאפשר לנו להבין טוב יותר את תסמונת Leigh, תעזור לנו להבין לאן להניע את יוזמות המחקר שלנו, וליידע אותנו כיצד מטופלים זקוקים ליותר תמיכה.
הוראות הרשמה- בואו נתחיל!
אם תרצה להירשם ולמלא את שאלון רישום המטופלים של CorDS באופן מקוון, תוכל לעשות זאת על ידי ביצוע ההוראות שלהלן. הרישום עובד בצורה הטובה ביותר עם גרסאות מעודכנות של Google Chrome, Mozilla Firefox או Microsoft Edge וייתכן שלא יעבוד באותה מידה עם טלפון או טאבלט. אתה יכול גם להשלים את הרישום על נייר על ידי התקשרות ל-CoRDS בכתובת
+ 1 877 658 9192 או שליחת דוא"ל לכתובת cords@sanfordhealth.org ובקשה לגירסת נייר של שאלון ה-CoRDS Patient Registry Questionnaire.
שלב 1
הגדר פרופיל CorDS על ידי לחיצה כאן: טופס הפעלה (sanfordresearch.org)
מלא את טופס הפעלת CorDS. אנא השתמש במחשב שולחני/נייד או בטאבלט.
הגדרת התחברות
המערכת תיצור עבורך שם משתמש על סמך שמך. יהיה עליך ליצור סיסמה ולהגדיר שאלת אבטחה. לאחר השלמתו, לחץ על הלחצן LOGIN כדי להיכנס לפרופיל ה-CORDS Patient Registry שלך.
שלב 2
מלא שאלון CorDS סטנדרטי ושאלון ספציפי למחלה
בפרופיל רישום המטופלים, לחץ על הלחצן המשך הרשמה ליד החלק העליון של המסך. לחץ על הלחצן SAVE & NEXT בפינה הימנית העליונה של המסך כדי להמשיך לקבוצת השאלות הבאה.
שלב 3 שלח
לאחר שענית על כל השאלות, לחץ על שלח והשלמת את השאלון! זכור, אתה תמיד יכול להתחבר כדי לעדכן את התשובות שלך בכל עת. עליך לתכנן לעדכן את השאלון שלך לפחות כל שנה ולאחר כל שינוי משמעותי בבריאות.
אם יש לך יותר מבן משפחה אחד עם תסמונת ליי - נא לרשום כל משתתף בנפרד. מאוחר יותר ניתן לקשר את חשבונות המשתתפים של המשפחה שלך על ידי לחיצה על "הסתעפות משפחתית" בפורטל המשתתפים.
תודה על שהקדשת מזמנך למילוי השאלון ועל תרומה חשובה לחקר מחלת leigh!
Step 1
Set Up A CoRDS Profile by clicking HERE.
Complete the CoRDS activation form. Under disease name please select "Leigh Syndrome". Please use a desktop/laptop computer or tablet.
Login Setup
The system will generate a username for you based on your name. You will need to create a password and setup a security question. Once completed, click the LOGIN button to login to your CoRDS Patient Registry Profile.
Step 2
Complete CoRDS Standard and Disease-specific Questionnaire
In the Patient Registry Profile, click the CONTINUE ENROLLMENT button near the top of the screen. Click on the SAVE & NEXT button in the upper right-hand corner of the screen to proceed.
Step 3
Once you have answered all the questions, click SUBMIT! Remember, you can always login to update your answers at any time. You should plan to update your questionnaire at least every year and after any significant changes to health.
Important registry reminders and information
-
After completing or updating a survey, it is important to hit "Submit". Otherwise your data will not be available for analysis.
-
Registry has a general survey and a Leigh syndrome survey. Both should be completed for data to be included in the analysis.
-
If diagnosis has been confirmed by genetic testing, please enter genetic mutation in question 4 in the Leigh syndrome survey. If you need help interpreting your genetic report please contact us at info@curemito.org.
-
If your loved one turns 18, you will be sent an email from CoRDS asking you to re-consent. 3 reminders will be sent. If you don't re-consent, your data will no longer be available.
-
If you are enrolling a participant who has both Leigh syndrome and PDCD, during account creation it is important to select "Leigh Syndrome" and "Pyruvate Dehydrogenase Complex Deficiency (PDCD)" under "Rare disease diagnosis".
-
If you have more than one family member with Leigh Syndrome - please enroll each participant separately. Your family's participant accounts can later be linked by clicking "Family Branching" in the participant portal.
-
Surveys are available in Spanish, Portuguese, French, Turkish, Polish, Chinese. All translations are certified and IRB-approved. Please reach out to us at info@curemito.org if you need translated surveys. If you're interested in other languages please reach out to us as well.
Registry MILESTONES
Registry flyerS - please click ON EACH TO DOWNLOAD
September 2021 - Registry launched in collaboration with Sanford CoRDS
November 2021 - Cure Mito collaborates with C-Path on data sharing into C-Path’s RDCA-DAP® platform
May 2022 - Cure Mito collaborates with Sumptuous Data Sciences on data interoperability to CDISC
June 20222 - Our registry has been listed on Orphanet, with other international registries and biobanks - June, 2022
February 2023 - FDA listening session about the registry
July 2023 - Leigh syndrome registry data is shared with C-Path
September 2023 - Our paper: "Leigh Syndrome Global Patient Registry: Uniting Patients and Researchers Worldwide" is published in the Orphanet Journal of Rare Diseases: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-023-02886-0
January 2024 - Cure Mito launches Mitochondrial and Metabolic disease taskforce with C-Path and seven other stakeholders
January 2024 - Our paper: "Interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards" is published in the Journal of the Society for Clinical Data Management: https://www.jscdm.org/article/id/244/
Feburary 2024 - Cure Mito collaborates with Hope for PDCD foundation to launch PDCD registry on the same platform in alignment with Leigh syndrome registry
2021-2024 - 4 posters presented at multiple conferences, including: Mitochondria-Related Drug Development Summit 2022 and 2023, Mitochondrial Medicine Symposium 2022, mitoNice conference 2022, annual conference of National Organization of Rare Diseases (NORD) Breakthrough Summit 2022, Pharmaceutical User Exchange Computational Sciences Symposium (PHUSE -CSS) 2022, Mitochondrial Medicine – Therapeutic Development conference 2022, and Euromit 2023.
