top of page

betegnyilvántartás

Leigh-szindróma globális betegnyilvántartása

Segítsen nekünk, hogy összehozzuk a betegeket, a családokat és a kutatókat, hogy jobban megértsük a Leigh-szindrómát. Ha Önnél vagy családtagjánál bárhol a világon diagnosztizáltak Leigh-szindrómát, kérjük, iratkozzon fel a betegnyilvántartásba, hogy jelentősen hozzájáruljon a Leigh-szindróma kutatásához.  

 

A Cure Mito Alapítvány a Sanford CoRDS-szel együttműködve hozza létre a nyilvántartást. A Sanford CoRDS támogatja és lehetővé teszi a ritka betegségek közösségei számára, hogy robusztus regisztereket építsenek fel, biztosítva a kutatóknak a kutatás előmozdításához szükséges információkat.  

A rendszerleíró adatbázissal kapcsolatos további információkért olvassa el az IRB által jóváhagyott részt  Gyakran Ismételt Kérdések .  

Please note the online registration system is currently experiencing downtime due to system maintenance. In order to enroll, please follow link below and click "Enroll now" and you will be emailed fillable PDF questionnaires to fill out. https://research.sanfordhealth.org/rare-disease-registry

A rendszerleíró adatbázis legfontosabb elemei

Minden résztvevőhöz hozzárendelnek egy globális egyedi azonosítót, amely lehetővé teszi az adatok azonosításának megszüntetését, amikor azokat jóváhagyott kutatókkal osztják meg a páciens magánéletének védelme érdekében. Ez azt jelenti, hogy az Ön nevét és egyéb azonosító adatait nem adjuk át.

 

Az azonosítatlan adatokat csak a Sanford Tudományos Tanácsadó Testülete (SAB) és a Cure Mito Alapítvány által jóváhagyott kutatókkal osztják meg.

A nyilvántartást az egészségbiztosítási hordozhatóságról és elszámoltathatóságról szóló törvény (HIPAA) védi, és megfelel az Európai Unió általános adatvédelmi rendeletének (GDPR).

A résztvevő személyes adatainak tulajdonosa, és az adatokat bármikor visszavonhatja a nyilvántartásból.

A résztvevőknek nincs költsége.

Ha beleegyezését adja a Cure Mito Alapítványnak, hogy hozzáférjen az Ön által megadott adatokhoz, akkor jobban megérthetjük a Leigh-szindrómát, segít megérteni, hogy merre indítsuk kutatási kezdeményezéseinket, és tudassa velünk, hogy a betegeknek milyen további támogatásra van szükségük.

 

Jelentkezési útmutató – Kezdjük is!

Ha online szeretne regisztrálni és kitölteni a CoRDS Patient Registry Questionnaire-t, az alábbi utasításokat követve megteheti. A rendszerleíró adatbázis a Google Chrome, a Mozilla Firefox vagy a Microsoft Edge frissített verzióival működik a legjobban, és előfordulhat, hogy nem működik olyan jól telefonnal vagy táblagéppel. A regisztrációt papír alapon is elvégezheti a CORDS telefonszámán

+1 877 658 9192, vagy küldjön egy e-mailt a cords@sanfordhealth.org címre, és kérje a CoRDS Patient Registry Questionnaire papíralapú változatát.

 

 

1. lépés

Hozzon létre egy CORDS-profilt ide kattintva:  Aktiválási űrlap (sanfordresearch.org)

Töltse ki a CORDS aktiválási űrlapot. Kérjük, használjon asztali/laptop számítógépet vagy táblagépet.

 

BEJELENTKEZÉS BEÁLLÍTÁSA

A rendszer létrehoz egy felhasználónevet az Ön neve alapján. Létre kell hoznia egy jelszót, és be kell állítania egy biztonsági kérdést. Ha elkészült, kattintson a LOGIN gombra a CORDS betegnyilvántartási profiljába való bejelentkezéshez.

 

2. lépés

 

Töltse ki a CORDS szabvány és a betegség-specifikus kérdőívet

A Patient Registry Profile (Patient Registry Profile) ablakban kattintson a képernyő tetején található CONTINUE ENROLLMENT (BEJEGYZÉS FOLYTATÁSA) gombra. Kattintson a MENTÉS ÉS KÖVETKEZŐ gombra a képernyő jobb felső sarkában, hogy továbblépjen a következő kérdéscsoportra.

3. lépés Küldje el

 

Ha minden kérdésre válaszolt, kattintson a KÜLDÉS gombra, és már kitöltötte a kérdőívet! Ne feledje, hogy bármikor bejelentkezhet, és bármikor frissítheti válaszait. Tervezze meg kérdőívének frissítését legalább évente és minden jelentős egészségügyi változás után.

Ha egynél több családtagja van Leigh-szindrómában, kérjük, minden résztvevőt külön regisztráljon. Családja résztvevői fiókjai később összekapcsolhatók a résztvevői portálon a „Családi ág” lehetőségre kattintva.

 

 

Köszönjük, hogy időt szánt a kérdőív kitöltésére, és fontos hozzájárulását a leigh-betegség kutatásához!

Step 1

Set Up A CoRDS Profile by clicking here: Activation Form (sanfordresearch.org)

Complete the CoRDS activation form. Under disease name please select "Leigh Syndrome". Please use a desktop/laptop computer or tablet. 

Login Setup

The system will generate a username for you based on your name. You will need to create a password and setup a security question. Once completed, click the LOGIN button to login to your CoRDS Patient Registry Profile.

Step 2

Complete CoRDS Standard and Disease-specific Questionnaire

In the Patient Registry Profile, click the CONTINUE ENROLLMENT button near the top of the screen. Click on the SAVE & NEXT button in the upper right-hand corner of the screen to proceed.

Step 3

Once you have answered all the questions, click SUBMIT! Remember, you can always login to update your answers at any time. You should plan to update your questionnaire at least every year and after any significant changes to health.

If you have more than one family member with Leigh Syndrome - please enroll each participant separately. Your family's participant accounts can later be linked by clicking "Family Branching" in the participant portal.

Surveys are available in Spanish and Portuguese. All translations are certified and IRB-approved. Please reach out to us at info@curemito.org if you need translated surveys. If you're interested in other languages please reach out to us as well.
 

Registry news
and timeline

  • Preprint of our paper: "Leigh Syndrome Global Patient Registry: Uniting Patients and Researchers Worldwide" is available! Please find it at:
    https://www.researchsquare.com/article/rs-2280399/v1
    Please note that peer reviewed version is not available yet, this is a preprint.

  • Our posters were presented at the Mitochondrial Medicine - Therapeutic Development conference in November.
    Posters presented: "Building a Worldwide Community – Leigh Syndrome Patient Registry" and "Interoperability of Leigh Syndrome Registry Data with Regulatory Submission Standards". Recordings can be found on Cure Mito youtube channel

  • Poster "Building a Worldwide Community - Leigh Syndrome Global Patient Registry" was presented at the 2022 NORD Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit on October 17-18, 2022.

  • Poster with our patient results will be presented at mitoNice conference in Nice, France, in September 2022

  • Poster with the results of our collaboration on alignment and interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards will be presented at PHUSE/FDA Computational Science Symposium in September 2022.  After this, results will be shared with the entire community. The press release about this project can be found here: https://www.curemito.org/cdisc

  • Our registry has been listed on Orphanet, with other international registries and biobanks - June, 2022

  • Poster has been presented at UMDF symposium - June 2022

  • Leigh Syndrome Global Patient Registry opened - September 2021

Registry flyer - please click to see it in full size

leigh syndrome patient registry.jpg

short video about cords

bottom of page