CHI SIAMO
Chi siamo
La Fondazione Cure SURF1 è stata fondata nel 2018 da un gruppo di famiglie determinate a lottare per la vita dei nostri figli. Ognuno di noi ha un bambino a cui è stata diagnosticata la sindrome SURF1 Leigh. A ciascuno di noi è stato detto dai medici che non esiste trattamento, cura e speranza. E ognuno di noi ha rifiutato di accettare questa come risposta definitiva.
Nel 2021, dopo aver aperto con successo la strada per la terapia genica SURF1 presso UTSW, abbiamo deciso di espandere i nostri sforzi e abbiamo cambiato il nome della nostra fondazione da Cure SURF1 Foundation a Cure MITO Foundation. Il nostro obiettivo principale è far avanzare la ricerca verso una cura per la sindrome di Leigh e, infine, per la malattia mitocondriale nel suo insieme. Un risultato positivo significherà non solo speranza per i nostri figli, ma anche trattamenti salvavita per le generazioni future colpite da questa malattia .
la nostra missione
La Cure Mito Foundation è dedicata al progresso dell'istruzione e della ricerca per la sindrome di Leigh e la malattia mitocondriale. La nostra missione è consentire alle famiglie di unirsi con l'obiettivo comune di trovare trattamenti e, in definitiva, una cura per questa malattia devastante. I pazienti sono al centro di tutto ciò che facciamo.
Chi siamo
Doug e Kasey Woleben
Courtney e Giacobbe Bogg
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Sofia Zilber
Doug e Kasey Woleben
Lauren ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Simon Kangoun
Outreach Ambassador
Simon graduated from the University of Massachusetts with a degree in Biochemistry and Molecular Biology. He hopes to use his background to raise awareness and connect the rare disease community.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Saima Kayani, md
Membro di consulenza scientifica e medica
La dott.ssa Saima Kayani è una neurologa infantile con formazione aggiuntiva in genetica medica. La sua formazione avanzata la aiuta a comprendere meglio i meccanismi molecolari clinici e di base delle malattie neurogenetiche.
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Steven Gray, dottore di ricerca
Membro di consulenza scientifica e medica
Il dottor Steven Gray è professore associato presso il Dipartimento di Pediatria dell'Università del Texas Southwestern Medical Center. Il suo obiettivo principale è lo sviluppo di vettori AAV per sviluppare vettori su misura per servire applicazioni cliniche e di ricerca specifiche che coinvolgono il sistema nervoso.
Berge Minassian, md
Membro di consulenza scientifica e medica
Il Dr. Minassian è un neurologo pediatrico le cui specialità cliniche sono l'epilessia, le malattie neurodegenerative e le condizioni neurogenetiche
Il dottor Minassian è il capo della neurologia infantile presso l'UT Southwestern e anche dirigente il Centro di neuroscienze presso Children's Health a Dallas, TX.
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Qinglan ling, dottorato di ricerca
Membro di consulenza scientifica e medica
Il dottor Qinglan Ling è un ricercatore post-dottorato nel laboratorio del dottor Steven Gray presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas e ha condotto studi preclinici per stabilire una strategia di terapia genica basata su AAV per la sindrome di Leigh correlata a SURF1.
Volkmar Weissig, scd, dottorato di ricerca
Membro di consulenza scientifica e medica
Il Dr. Weissig è Professore di ruolo di Farmacologia e Presidente del Dipartimento di Scienze Farmaceutiche e Professore di Scienze Biomediche presso il Midwestern University College of Graduate Studies e Co-direttore del Center of Excellence in Translational Cancer Research. È il presidente della World Mitochondria Society.
danielle boyce,mph,dpa (c)
Membro di consulenza scientifica e medica
Danielle Boyce è una sostenitrice dei pazienti, una scienziata dei dati, una ricercatrice, un oratore pubblico e una scrittrice. Il suo lavoro è apparso in dozzine di riviste scientifiche e il suo libro per bambini, Charlie's Teacher, è utilizzato negli ospedali pediatrici di tutto il paese. Il lavoro di Danielle nella difesa del paziente è ispirato dal figlio maggiore, Charlie, che ora ha 11 anni, che vive con la sindrome di Lennox-Gastaut.
Alessandro Prigione, md, phd
Membro di consulenza scientifica e medica
Il Prof. Alessandro Prigione è Professore Ordinario di Medicina Metabolica Pediatrica all'Università di Düsseldorf, Germania. Ha fondato il gruppo Prigione al fine di sviluppare approcci basati su cellule staminali pluripotenti indotte (iPSC) per la modellazione di malattie e la scoperta di farmaci di rari disturbi neurologici e del neurosviluppo incurabili che colpiscono il metabolismo mitocondriale. Un focus specifico è sulla sindrome di Leigh, che è la malattia mitocondriale più grave che colpisce i bambini.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Dopo il ritiro dalla Pfizer, Kevin ha fondato Salem Oaks, un'organizzazione che consente ai pazienti di plasmare il futuro della medicina fornendo programmi educativi sulla scoperta e lo sviluppo di farmaci.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Aiuta i nostri bambini oggi
Lo sforzo della nostra Fondazione per trovare una cura per la sindrome di Leigh e la malattia mitocondriale si realizza finanziando gli sforzi di medici e ricercatori che condividono la nostra passione e il nostro impegno incessante per combattere questa malattia devastante. Il 100% delle tue donazioni è deducibile dalle tasse e andrà direttamente a sostegno della ricerca. La Cure Mito Foundation è un'organizzazione senza scopo di lucro 501(c)(3). Ti ringraziamo per il tuo supporto!