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CHI SIAMO

Chi siamo

La Fondazione Cure SURF1 è stata fondata nel 2018 da un gruppo di famiglie determinate a lottare per la vita dei nostri figli.  Ognuno di noi ha un bambino a cui è stata diagnosticata la sindrome SURF1 Leigh.  A ciascuno di noi è stato detto dai medici che non esiste trattamento, cura e speranza.  E ognuno di noi ha rifiutato di accettare questa come risposta definitiva.  

Nel 2021, dopo aver aperto con successo la strada per la terapia genica SURF1 presso UTSW, abbiamo deciso di espandere i nostri sforzi e abbiamo cambiato il nome della nostra fondazione da Cure SURF1 Foundation a Cure MITO Foundation.  Il nostro obiettivo principale è far avanzare la ricerca verso una cura per la sindrome di Leigh e, infine, per la malattia mitocondriale nel suo insieme.  Un risultato positivo significherà non solo speranza per i nostri figli, ma anche trattamenti salvavita per le generazioni future colpite da questa malattia .  

la nostra missione

La Cure Mito Foundation è dedicata al progresso dell'istruzione e della ricerca per la sindrome di Leigh e la malattia mitocondriale.  La nostra missione è consentire alle famiglie di unirsi con l'obiettivo comune di trovare trattamenti e, in definitiva, una cura per questa malattia devastante. I pazienti sono al centro di tutto ciò che facciamo.

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Chi siamo

Cure Mito - Woleben family Founders
Doug e Kasey Woleben
Cure Mito - Boggs Family Founders
Courtney e Giacobbe  Bogg
Cure Mito - Sophia
Sofia Zilber
Divya Subramaniam - Cure Mito Board Member
Doug e Kasey Woleben
Lauren Ashwin - Cure Mito Board Member

Lauren Ashwin
Board Member

"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"

Kiran Ramachandran - Cure Mito Board Member

Kiran Ramachandran
Board Member

"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "

Bill Suzor
Board Member

"Lila is a cheerful and loving 10-year-old ECHS1 kiddo who enjoys life with an infectious smile! Even though her diagnosis has been a tough journey, she changes the worldview of nearly everyone she meets. To know Lila is to love her."

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Patrick Marshall
Board Member

"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."

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Anna Kerner Andersson
Board Member

"We received Richie's ECHS1D diagnosis when he was 2.5 years old. We will keep fighting until a cure is found for Richie and all kids affected by ECHS1D."

​OUR ADVISORS

Saima Kayani - Cure Mito Medical Advisory Member
Saima Kayani, md

Membro di consulenza scientifica e medica

La dott.ssa Saima Kayani è una neurologa infantile con formazione aggiuntiva in genetica medica. La sua formazione avanzata la aiuta a comprendere meglio i meccanismi molecolari clinici e di base delle malattie neurogenetiche.

Steven Gray - Cure Mito Medical Advisor
Steven Gray, dottore di ricerca

Membro di consulenza scientifica e medica

Il dottor Steven Gray è professore associato presso il Dipartimento di Pediatria dell'Università del Texas Southwestern Medical Center. Il suo obiettivo principale è lo sviluppo di vettori AAV per sviluppare vettori su misura per servire applicazioni cliniche e di ricerca specifiche che coinvolgono il sistema nervoso. 

Berge Minassian, MD - Cure Mito
Berge Minassian, md

Membro di consulenza scientifica e medica

Il Dr. Minassian è un neurologo pediatrico le cui specialità cliniche sono l'epilessia, le malattie neurodegenerative e le condizioni neurogenetiche

Il dottor Minassian è il capo della neurologia infantile presso l'UT Southwestern e anche dirigente  il  Centro di neuroscienze presso Children's Health a Dallas, TX. 

Qinglan Ling, PHD - Cure Mito
Qinglan ling, dottorato di ricerca

Membro di consulenza scientifica e medica

Il dottor Qinglan Ling è un ricercatore post-dottorato nel laboratorio del dottor Steven Gray presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas e ha condotto studi preclinici per stabilire una strategia di terapia genica basata su AAV per la sindrome di Leigh correlata a SURF1.

Volkmar Weissig, SCD, PHD - Cure Mito
Volkmar Weissig, scd, dottorato di ricerca

Membro di consulenza scientifica e medica

Il Dr. Weissig è Professore di ruolo di Farmacologia e Presidente del Dipartimento di Scienze Farmaceutiche e Professore di Scienze Biomediche presso il Midwestern University College of Graduate Studies e Co-direttore del Center of Excellence in Translational Cancer Research. È il presidente della World Mitochondria Society.

Danielle Boyce,MPH,DPA - Cure Mito
danielle boyce,mph,dpa (c)

Membro di consulenza scientifica e medica

Danielle Boyce è una sostenitrice dei pazienti, una scienziata dei dati, una ricercatrice, un oratore pubblico e una scrittrice. Il suo lavoro è apparso in dozzine di riviste scientifiche e il suo libro per bambini, Charlie's Teacher, è utilizzato negli ospedali pediatrici di tutto il paese. Il lavoro di Danielle nella difesa del paziente è ispirato dal figlio maggiore, Charlie, che ora ha 11 anni, che vive con la sindrome di Lennox-Gastaut. 

Alessandro Prigione, MD, PHD - Cure Mito
Alessandro Prigione, md, phd

Membro di consulenza scientifica e medica

Il Prof. Alessandro Prigione è Professore Ordinario di Medicina Metabolica Pediatrica all'Università di Düsseldorf, Germania. Ha fondato il gruppo Prigione al fine di sviluppare approcci basati su cellule staminali pluripotenti indotte (iPSC) per la modellazione di malattie e la scoperta di farmaci di rari disturbi neurologici e del neurosviluppo incurabili che colpiscono il metabolismo mitocondriale. Un focus specifico è sulla sindrome di Leigh, che è la malattia mitocondriale più grave che colpisce i bambini.

Simon Johnson, PHD - Cure Mito
Simon Johnson, PHD

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.

Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS -Cure Mito
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).

Kevin W. Freiert,MBA - Cure Mito
Kevin w. Freiert, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

Dopo il ritiro dalla Pfizer, Kevin ha fondato Salem Oaks, un'organizzazione che consente ai pazienti di plasmare il futuro della medicina fornendo programmi educativi sulla scoperta e lo sviluppo di farmaci.

Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS - Cure Mito
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.

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Ibrahim Elsharkawi, MD

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.

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Kevin w. Freiert, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

Dopo il ritiro dalla Pfizer, Kevin ha fondato Salem Oaks, un'organizzazione che consente ai pazienti di plasmare il futuro della medicina fornendo programmi educativi sulla scoperta e lo sviluppo di farmaci.

Aiuta i nostri bambini oggi

Lo sforzo della nostra Fondazione per trovare una cura per la sindrome di Leigh e la malattia mitocondriale si realizza finanziando gli sforzi di medici e ricercatori che condividono la nostra passione e il nostro impegno incessante per combattere questa malattia devastante.  Il 100% delle tue donazioni è deducibile dalle tasse e andrà direttamente a sostegno della ricerca.  La Cure Mito Foundation è un'organizzazione senza scopo di lucro 501(c)(3).  Ti ringraziamo per il tuo supporto!

NON-DISCRIMINATION POLICY

Cure Mito Foundation does not and shall not discriminate on the basis of race, color, religion (creed), gender, gender expression, age, national origin (ancestry), disability, marital status, sexual orientation, or military status, in any of its activities or operations.

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