SOBRE NÓS
Sobre nós
A Fundação Cure SURF1 foi fundada em 2018 por um grupo de famílias determinadas a lutar pela vida de nossos filhos. Cada um de nós tem uma criança diagnosticada com síndrome SURF1 Leigh. Cada um de nós foi informado por médicos que não há tratamento, nem cura, nem esperança. E cada um de nós se recusou a aceitar isso como uma resposta final.
Em 2021, depois de abrir caminho com sucesso para a terapia genética SURF1 na UTSW, decidimos expandir nossos esforços e mudamos o nome de nossa fundação de Cure SURF1 Foundation para Cure MITO Foundation. Nosso foco principal é avançar na pesquisa para a cura da síndrome de Leigh e, eventualmente, da doença mitocondrial como um todo. Um resultado bem-sucedido significa não apenas esperança para nossos próprios filhos, mas também tratamentos que salvam vidas para as gerações futuras afetadas por essa doença .
nossa missão
A Cure Mito Foundation é dedicada ao avanço da educação e pesquisa para a síndrome de Leigh e doenças mitocondriais. Nossa missão é capacitar as famílias a se unirem com um objetivo comum de encontrar tratamentos e, finalmente, uma cura para essa doença devastadora. Os pacientes estão no centro de tudo o que fazemos.
Quem nós somos
Doug & Kasey Woleben
Courtney e Jacob Boggs
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Sophia Ziber
Doug & Kasey Woleben
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Simon Kangoun
Outreach Ambassador
Simon graduated from the University of Massachusetts with a degree in Biochemistry and Molecular Biology. He hopes to use his background to raise awareness and connect the rare disease community.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Saima Kayani, MD
Membro Consultivo Científico e Médico
Dr. Saima Kayani é um Neurologista Infantil com treinamento adicional em Genética Médica. Seu treinamento avançado a ajuda a entender melhor os mecanismos moleculares clínicos e básicos das doenças neurogenéticas.
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Steven Gray, Phd
Membro Consultivo Científico e Médico
Dr. Steven Gray é Professor Associado do Departamento de Pediatria do Centro Médico Sudoeste da Universidade do Texas. Seu foco principal é no desenvolvimento de vetores AAV para desenvolver vetores adaptados para atender a aplicações clínicas e de pesquisa específicas envolvendo o sistema nervoso.
Berge Minassian, MD
Membro Consultivo Científico e Médico
Dr. Minassian é um neurologista pediátrico cujas especialidades clínicas são epilepsia, doenças neurodegenerativas e condições neurogenéticas
Dr. Minassian é o Chefe de Neurologia Infantil da UT Southwestern e também lidera a Centro de Neurociências da Children's Health em Dallas, TX.
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Qinglan Ling, Phd
Membro Consultivo Científico e Médico
O Dr. Qinglan Ling é pesquisador de pós-doutorado no laboratório do Dr. Steven Gray no Centro Médico Sudoeste da Universidade do Texas e tem liderado estudos pré-clínicos para estabelecer uma estratégia de terapia genética baseada em AAV para a síndrome de Leigh relacionada ao SURF1.
Volkmar Weissig,scd,phd
Membro Consultivo Científico e Médico
Dr. Weissig é Professor Titular de Farmacologia e Presidente do Departamento de Ciências Farmacêuticas e Professor de Ciências Biomédicas na Faculdade de Pós-Graduação da Universidade do Centro-Oeste e Co-diretor do Centro de Excelência em Pesquisa Translacional do Câncer. Ele é o presidente da Sociedade Mundial de Mitocôndrias.
danielle boyce,mph,dpa (c)
Membro Consultivo Científico e Médico
Danielle Boyce é uma defensora de pacientes, cientista de dados, pesquisadora, palestrante e escritora. Seu trabalho apareceu em dezenas de revistas científicas e seu livro infantil, Charlie's Teacher, é usado em hospitais infantis em todo o país. O trabalho de Danielle na defesa do paciente é inspirado em seu filho mais velho, Charlie, agora com 11 anos, que vive com a Síndrome de Lennox-Gastaut.
Alessandro Prigione, md, phd
Membro Consultivo Científico e Médico
O Prof. Alessandro Prigione é Professor de Medicina Metabólica Pediátrica na Universidade de Düsseldorf, Alemanha. Ele estabeleceu o grupo Prigione para desenvolver abordagens baseadas em células-tronco pluripotentes induzidas (iPSC) para modelagem de doenças e descoberta de medicamentos de distúrbios neurológicos e de desenvolvimento neurológico incuráveis raros que afetam o metabolismo mitocondrial. Um foco específico é na síndrome de Leigh, que é a doença mitocondrial mais grave que afeta crianças.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
Kevin W. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Depois de se aposentar da Pfizer, Kevin fundou a Salem Oaks, uma organização que capacita os pacientes a moldar o futuro da medicina, fornecendo programas educacionais sobre Descoberta e Desenvolvimento de Medicamentos.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
Kevin W. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Depois de se aposentar da Pfizer, Kevin fundou a Salem Oaks, uma organização que capacita os pacientes a moldar o futuro da medicina, fornecendo programas educacionais sobre Descoberta e Desenvolvimento de Medicamentos.
Ajude nossos filhos hoje
O esforço de nossa Fundação para encontrar uma cura para a síndrome de Leigh e a doença mitocondrial é realizado financiando os esforços de médicos e pesquisadores que compartilham nossa paixão e impulso implacável para combater essa doença devastadora. 100% de suas doações são dedutíveis de impostos e irão diretamente para apoiar pesquisas. A Cure Mito Foundation é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3). Nós agradecemos por seu apoio!