registro de pacientes

Registro Global de Pacientes para Síndrome de Leigh

Ajude-nos a reunir pacientes, famílias e pesquisadores para obter uma melhor compreensão da Síndrome de Leigh. Se você ou um membro da família foi diagnosticado com Síndrome de Leigh em qualquer lugar do mundo, inscreva-se no registro de pacientes para fazer uma importante contribuição para a pesquisa da Síndrome de Leigh.  

 

A Fundação Cure Mito está em parceria com o Sanford CoRDS para criar o registro. O Sanford CoRDS apoia e permite que comunidades de doenças raras construam registros robustos, fornecendo aos pesquisadores as informações necessárias para impulsionar a pesquisa.  

Para obter mais informações sobre o registro, leia aprovado pelo IRB  Perguntas Frequentes .  

Please note the online registration system is currently experiencing downtime due to system maintenance. In order to enroll, please follow link below and click "Enroll now" and you will be emailed fillable PDF questionnaires to fill out. https://research.sanfordhealth.org/rare-disease-registry

Destaques do Registro

Cada participante recebe um Identificador Único Global que permite a desidentificação dos dados quando compartilhados com pesquisadores aprovados para proteger a privacidade do paciente. Isso significa que seu nome e outras informações de identificação não serão repassados.

 

Os dados desidentificados serão compartilhados apenas com pesquisadores aprovados pelo Conselho Consultivo Científico de Sanford (SAB) em conjunto com a Fundação Cure Mito.

O registro é protegido pelo Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) e está em conformidade com o Regulamento Geral de Proteção de Dados da União Europeia (GDPR).

O participante é proprietário de seus dados pessoais e pode retirá-los do cadastro a qualquer momento.

Não há custo para os participantes.

Fornecer seu consentimento à Cure Mito Foundation para ter acesso aos dados que você fornece nos permitirá entender melhor a Síndrome de Leigh, nos ajudar a entender para onde direcionar nossas iniciativas de pesquisa e nos informar como os pacientes precisam de mais apoio.

 

Instruções de inscrição - Vamos começar!

Se você quiser se inscrever e preencher o Questionário de Registro de Pacientes CoRDS on-line, poderá fazê-lo seguindo as instruções abaixo. O registro funciona melhor com versões atualizadas do Google Chrome, Mozilla Firefox ou Microsoft Edge e pode não funcionar tão bem com um telefone ou tablet. Você também pode concluir o registro em papel ligando para o CoRDS em

+ 1 877 658 9192 ou enviando um e-mail para cords@sanfordhealth.org e solicitando uma versão em papel do Questionário de Registro de Pacientes do CoRDS.

 

 

Passo 1

Configure um perfil CoRDS clicando aqui:  Formulário de ativação (sanfordresearch.org)

Preencha o formulário de ativação do CoRDS. Por favor, use um computador desktop/laptop ou tablet.

 

CONFIGURAÇÃO DE LOGIN

O sistema irá gerar um nome de usuário para você com base no seu nome. Você precisará criar uma senha e configurar uma pergunta de segurança. Depois de concluído, clique no botão LOGIN para fazer login no seu perfil de registro de pacientes do CoRDS.

 

Passo 2

 

Preencher o Padrão CoRDS e o Questionário Específico da Doença

No Perfil do Registro de Pacientes, clique no botão CONTINUAR INSCRIÇÃO próximo ao topo da tela. Clique no botão SAVE & NEXT no canto superior direito da tela para prosseguir para o próximo conjunto de perguntas.

Etapa 3 Enviar

 

Depois de responder a todas as perguntas, clique em ENVIAR e você completou o questionário! Lembre-se, você sempre pode fazer login para atualizar suas respostas a qualquer momento. Você deve planejar atualizar seu questionário pelo menos a cada ano e após quaisquer mudanças significativas na saúde.

Se você tiver mais de um membro da família com Síndrome de Leigh - inscreva cada participante separadamente. As contas de participantes da sua família podem ser vinculadas posteriormente clicando em "Ramificação da família" no portal do participante.

 

 

Obrigado por dedicar seu tempo para preencher o questionário e por fazer uma importante contribuição para a pesquisa da doença de leigh!

Step 1

Set Up A CoRDS Profile by clicking here: Activation Form (sanfordresearch.org)

Complete the CoRDS activation form. Under disease name please select "Leigh Syndrome". Please use a desktop/laptop computer or tablet. 

Login Setup

The system will generate a username for you based on your name. You will need to create a password and setup a security question. Once completed, click the LOGIN button to login to your CoRDS Patient Registry Profile.

Step 2

Complete CoRDS Standard and Disease-specific Questionnaire

In the Patient Registry Profile, click the CONTINUE ENROLLMENT button near the top of the screen. Click on the SAVE & NEXT button in the upper right-hand corner of the screen to proceed.

Step 3

Once you have answered all the questions, click SUBMIT! Remember, you can always login to update your answers at any time. You should plan to update your questionnaire at least every year and after any significant changes to health.

If you have more than one family member with Leigh Syndrome - please enroll each participant separately. Your family's participant accounts can later be linked by clicking "Family Branching" in the participant portal.

Surveys are available in Spanish and Portuguese. All translations are certified and IRB-approved. Please reach out to us at info@curemito.org if you need translated surveys. If you're interested in other languages please reach out to us as well.
 

Registry news
and timeline

  • Poster "Building a Worldwide Community - Leigh Syndrome Global Patient Registry" was presented at the 2022 NORD Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit on October 17-18, 2022.

  • Poster with our patient results will be presented at mitoNice conference in Nice, France, in September 2022

  • Poster with the results of our collaboration on alignment and interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards will be presented at PHUSE/FDA Computational Science Symposium in September 2022.  After this, results will be shared with the entire community. The press release about this project can be found here: https://www.curemito.org/cdisc

  • Our registry has been listed on Orphanet, with other international registries and biobanks - June, 2022

  • Poster has been presented at UMDF symposium - June 2022

  • Leigh Syndrome Global Patient Registry opened - September 2021

Registry flyer - please click to see it in full size

leigh syndrome patient registry.jpg

short video about cords