DESPRE NOI
Despre noi
Fundația Cure SURF1 a fost fondată în 2018 de un grup de familii hotărâte să lupte pentru viața copiilor noștri. Fiecare dintre noi are un copil mic diagnosticat cu sindrom SURF1 Leigh. Fiecăruia dintre noi ni sa spus de către medici că nu există nici un tratament, nici un leac și nicio speranță. Și fiecare dintre noi a refuzat să accepte acest lucru ca răspuns final.
În 2021, după ce am deschis cu succes calea terapiei genice SURF1 la UTSW, am decis să ne extindem eforturile și am schimbat numele fundației noastre din Fundația Cure SURF1 în Fundația Cure MITO. Obiectivul nostru principal este promovarea cercetării către un remediu pentru sindromul Leigh și, eventual, pentru boala mitocondrială în ansamblu. Un rezultat de succes va însemna nu numai speranță pentru copiii noștri, ci și tratamente salvatoare pentru generațiile viitoare afectate de această boală .
misiunea noastră
Fundația Cure Mito este dedicată promovării educației și cercetării pentru sindromul Leigh și boala mitocondrială. Misiunea noastră este de a împuternici familiile să vină împreună cu un obiectiv comun de a găsi tratamente și, în cele din urmă, un remediu pentru această boală devastatoare. Pacienții sunt în centrul a tot ceea ce facem.
Cine suntem noi
Doug și Kasey Woleben
Courtney și Jacob Boggs
.png)
Sophia Z ilber
Doug și Kasey Woleben
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Saima Kayani,md
Membru consilier științific și medical
Dr. Saima Kayani este Neurolog Copil cu pregătire suplimentară în Genetică Medicală. Pregătirea ei avansată o ajută să înțeleagă mai bine mecanismele clinice și moleculare de bază ale bolilor neurogenetice.
_edited.jpg)
Steven Gray, doctorat
Membru consilier științific și medical
Dr. Steven Gray este profesor asociat la Departamentul de Pediatrie de la Universitatea din Texas Southwestern Medical Center. Accentul său major este în dezvoltarea vectorilor AAV pentru a dezvolta vectori adaptați pentru a servi aplicațiilor clinice și de cercetare specifice care implică sistemul nervos.
Berge Minassian,md
Membru consilier științific și medical
Dr. Minassian este un neurolog pediatru ale cărui specialități clinice sunt epilepsia, bolile neurodegenerative și afecțiunile neurogenetice.
Dr. Minassian este șeful de neurologie infantilă la UT Southwestern și, de asemenea, conduce cel Centrul de neuroștiințe la Sănătatea Copiilor din Dallas, TX.
_edited.jpg)
Qinglan Ling, Phd
Membru consilier științific și medical
Dr. Qinglan Ling este cercetător postdoctoral în laboratorul Dr. Steven Gray de la Universitatea din Texas Southwestern Medical Center și a condus studii preclinice pentru a stabili o strategie de terapie genetică bazată pe AAV pentru sindromul Leigh legat de SURF1.
Volkmar Weissig,scd,phd
Membru consilier științific și medical
Dr. Weissig este profesor titular de farmacologie și președinte al Departamentului de Științe Farmaceutice și profesor de științe biomedicale la Midwestern University College of Graduate Studies și co-director al Centrului de Excelență în Cercetarea Translațională a Cancerului. El este președintele Societății Mondiale a Mitocondriilor.
danielle boyce,mph,dpa (c)
Membru consilier științific și medical
Danielle Boyce este un avocat al pacienților, un cercetător al datelor, un cercetător, un vorbitor public și un scriitor. Lucrările ei au apărut în zeci de reviste științifice, iar cartea ei pentru copii, Charlie's Teacher, este folosită în spitalele de copii din toată țara. Munca lui Danielle în susținerea pacienților este inspirată de fiul ei cel mare, Charlie, acum în vârstă de 11 ani, care trăiește cu sindromul Lennox-Gastaut.
Alessandro Prigione, dr. dr
Membru consilier științific și medical
Prof. Alessandro Prigione este profesor de medicină metabolică pediatrică la Universitatea din Düsseldorf, Germania. El a înființat grupul Prigione pentru a dezvolta abordări bazate pe celule stem pluripotente induse (iPSC) pentru modelarea bolii și descoperirea de medicamente a tulburărilor neurologice și neurodezvoltare rare incurabile care afectează metabolismul mitocondrial. Un accent special este pus pe sindromul Leigh, care este cea mai gravă boală mitocondrială care afectează copiii.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
Kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
După ce s-a retras de la Pfizer, Kevin a înființat Salem Oaks, o organizație care împuternicește pacienții să modeleze viitorul medicinei, oferind programe educaționale despre descoperirea și dezvoltarea medicamentelor.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
Kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
După ce s-a retras de la Pfizer, Kevin a înființat Salem Oaks, o organizație care împuternicește pacienții să modeleze viitorul medicinei, oferind programe educaționale despre descoperirea și dezvoltarea medicamentelor.
Ajutați copiii noștri astăzi
Efortul Fundației noastre de a găsi un remediu pentru sindromul Leigh și boala mitocondrială este realizat prin finanțarea eforturilor medicilor și cercetătorilor care ne împărtășesc pasiunea și impulsul neobosit de a lupta împotriva acestei boli devastatoare. 100% din donațiile dvs. sunt deductibile fiscal și vor merge direct pentru a sprijini cercetarea. Fundația Cure Mito este o organizație nonprofit 501(c)(3). Vă mulțumim pentru sprijinul dumneavoastră!