top of page

О НАС

О нас

Фонд Cure SURF1 был основан в 2018 году группой семей, полных решимости бороться за жизнь наших детей.  У каждого из нас есть маленький ребенок с диагнозом синдром Лея SURF1.  Каждому из нас врачи говорили, что нет ни лечения, ни лекарства, ни надежды.  И каждый из нас отказался принять это как окончательный ответ.  

В 2021 году, после успешного открытия пути для генной терапии SURF1 в UTSW, мы решили расширить наши усилия и изменили название нашего фонда с Cure SURF1 Foundation на Cure MITO Foundation.  Нашей основной задачей является продвижение исследований по излечению синдрома Ли и, в конечном итоге, митохондриального заболевания в целом.  Успешный результат будет означать не только надежду для наших собственных детей, но и спасение жизней будущих поколений, пострадавших от этого заболевания .  

Наша миссия

Фонд Cure Mito занимается развитием образования и исследований синдрома Ли и митохондриальных заболеваний.  Наша миссия состоит в том, чтобы дать семьям возможность объединиться для достижения общей цели поиска лечения и, в конечном итоге, лекарства от этой разрушительной болезни. Пациенты находятся в центре всего, что мы делаем.

thweatt-fam-fall-2019-60.jpg

Кто мы

Cure Mito - Woleben family Founders
Дуг и Кейси Волебен
Cure Mito - Boggs Family Founders
Кортни и Джейкоб  Боггс
tinywow_profile_photo_12152169 (6).png
София Зильбер
Divya Subramaniam - Cure Mito Board Member
Дуг и Кейси Волебен
Lauren Ashwin - Cure Mito Board Member

Lauren ashwin
Board Member

"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"

Kiran Ramachandran - Cure Mito Board Member

Kiran Ramachandran
Board Member

"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "

bunmi.jfif

Bunmi Owolabi

Outreach Ambassador

Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.

IMG_20220930_173520713_BURST000_COVER_TOP.jpg

SIMON KANGOUN

Outreach Ambassador

Simon graduated from the University of Massachusetts with a degree in Biochemistry and Molecular Biology. He hopes to use his background to raise awareness and connect the rare disease community.

TrAm_8604.jpg

Ross Zilber

Development Ambassador

 Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations.  Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.

​OUR ADVISORS

Saima Kayani - Cure Mito Medical Advisory Member
Сайма Каяни,мкр.

Научный и медицинский консультант

Доктор Сайма Каяни — детский невролог с дополнительным образованием в области медицинской генетики. Повышение квалификации помогает ей лучше понять клинические и основные молекулярные механизмы нейрогенетических заболеваний.

Steven Gray - Cure Mito Medical Advisor
Стивен Грей, доктор философии

Научный и медицинский консультант

Доктор Стивен Грей — адъюнкт-профессор кафедры педиатрии Юго-западного медицинского центра Техасского университета. Его основное внимание уделяется разработке векторов AAV для разработки векторов, адаптированных для конкретных клинических и исследовательских приложений, связанных с нервной системой. 

sgray.jpg
Берге Минасян,мкр.

Научный и медицинский консультант

Доктор Минасян — детский невролог, специализирующийся на эпилепсии, нейродегенеративных заболеваниях и нейрогенетических состояниях.

Доктор Минасян является заведующим отделением детской неврологии Юго-Западного университета UT, а также руководит  в  Центр неврологии при детском здоровье в Далласе, штат Техас. 

DSC01409 copy (002)_edited.jpg
Цинлан Линг, доктор философии

Научный и медицинский консультант

Доктор Цинлан Линг является постдокторским исследователем в лаборатории доктора Стивена Грея в Юго-западном медицинском центре Техасского университета и руководил доклиническими исследованиями по разработке стратегии генной терапии на основе AAV для синдрома Ли, связанного с SURF1.

volkmar_edited_edited.jpg
Фолькмар Вайсиг, доктор наук, доктор наук

Научный и медицинский консультант

Доктор Вайсиг является штатным профессором фармакологии и заведующим кафедрой фармацевтических наук, а также профессором биомедицинских наук в колледже последипломного образования Среднезападного университета и содиректором Центра передового опыта в трансляционных исследованиях рака. Он является президентом Всемирного общества митохондрий.

danielle.png
Даниэль Бойс, mph, dpa (c)

Научный и медицинский консультант

Даниэль Бойс — защитник интересов пациентов, исследователь данных, исследователь, оратор и писатель. Ее работы опубликованы в десятках научных журналов, а ее детская книга «Учитель Чарли» используется в детских больницах по всей стране. Работа Даниэль по защите интересов пациентов вдохновлена ее старшим сыном Чарли, которому сейчас 11 лет, и который живет с синдромом Леннокса-Гасто. 

alessandro.jpg
Алессандро Приджионе, доктор медицинских наук

Научный и медицинский консультант

Профессор Алессандро Приджионе — профессор детской метаболической медицины в Дюссельдорфском университете, Германия. Он основал группу Prigione для разработки подходов на основе индуцированных плюрипотентных стволовых клеток (iPSC) для моделирования заболеваний и открытия лекарств от редких неизлечимых неврологических нарушений и нарушений развития нервной системы, влияющих на митохондриальный метаболизм. Особое внимание уделяется синдрому Ли, наиболее тяжелому митохондриальному заболеванию, поражающему детей.

simonjohnson.jpg
Simon johnson, phd

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.

Headshot from Wedding.jpg
Кевин В. Фрайерт, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

После ухода из Pfizer Кевин основал организацию Salem Oaks, которая помогает пациентам формировать будущее медицины, предоставляя образовательные программы по открытию и разработке лекарств.

Professional picture lola.jpg
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.

Помогите нашим детям сегодня

Усилия нашего Фонда по поиску лекарства от синдрома Ли и митохондриальной болезни осуществляются за счет финансирования усилий врачей и исследователей, которые разделяют нашу страсть и неустанное стремление бороться с этой разрушительной болезнью.  100% ваших пожертвований не облагаются налогом и пойдут непосредственно на поддержку исследований.  Фонд Cure Mito является некоммерческой организацией 501(c)(3).  Благодарим Вас за поддержку!

bottom of page