RÓLUNK
Rólunk
A Cure SURF1 Alapítványt 2018-ban alapította a családok egy csoportja, akik elszántan küzdenek gyermekeink életéért. Mindannyiunknak van egy kisgyermeke, akit SURF1 Leigh-szindrómával diagnosztizáltak. Mindannyiunknak azt mondták az orvosok, hogy nincs kezelés, nincs gyógymód és nincs remény. És egyikünk sem volt hajlandó elfogadni ezt végső válaszként.
2021-ben, miután sikeresen elindítottuk a SURF1 génterápia útját az UTSW-nél, úgy döntöttünk, hogy kiterjesztjük erőfeszítéseinket, és alapítványunk nevét Cure SURF1 Alapítványról Cure MITO Alapítványra változtattuk. Elsődleges célunk a kutatás előmozdítása a Leigh-szindróma és végül a mitokondriális betegség egészének gyógyítása felé. A sikeres eredmény nemcsak reményt jelent saját gyermekeink számára, hanem életmentő kezeléseket is jelent a betegség által érintett jövő generációi számára .
küldetésünk
A Cure Mito Alapítvány elkötelezett a Leigh-szindróma és a mitokondriális betegség oktatásának és kutatásának előmozdításában. Küldetésünk, hogy képessé tegyük a családokat arra, hogy összefogjanak egy közös cél érdekében, hogy megtalálják a kezelést, és végül a gyógymódot erre a pusztító betegségre. Minden tevékenységünk középpontjában a betegek állnak.
Kik vagyunk
Doug és Kasey Woleben
Courtney és Jacob Boggs
.png)
Zsófia Z ilber
Doug és Kasey Woleben
Lauren ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
SIMON KANGOUN
Outreach Ambassador
Simon graduated from the University of Massachusetts with a degree in Biochemistry and Molecular Biology. He hopes to use his background to raise awareness and connect the rare disease community.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Saima Kayani, md
Tudományos és orvosi tanácsadó tag
Dr. Saima Kayani gyermekneurológus, aki az orvosi genetika területén szerzett további képzést. Továbbképzése segít neki jobban megérteni a neurogenetikus betegségek klinikai és alapvető molekuláris mechanizmusait.
_edited.jpg)
Steven Gray, Phd
Tudományos és orvosi tanácsadó tag
Dr. Steven Gray a Texasi Egyetem Southwestern Medical Center Gyermekgyógyászati Tanszékének docense. Fő tevékenysége az AAV vektor fejlesztése, hogy olyan vektorokat fejlesszen ki, amelyek az idegrendszert érintő speciális klinikai és kutatási alkalmazások kiszolgálására szolgálnak.
Berge Minassian, md
Tudományos és orvosi tanácsadó tag
Dr. Minassian gyermekneurológus, akinek klinikai szakterülete az epilepszia, a neurodegeneratív betegségek és a neurogenetikai állapotok.
Dr. Minassian az UT Southwestern gyermekneurológiai osztályának vezetője, és egyben vezet is a Neurosciences Center at Children's Health, Dallas, TX.
_edited.jpg)
Qinglan ling, phd
Tudományos és orvosi tanácsadó tag
Dr. Qinglan Ling posztdoktori kutató Dr. Steven Gray laboratóriumában a Texasi Egyetem Délnyugati Orvosi Központjában, és preklinikai tanulmányokat vezetett a SURF1-hez kapcsolódó Leigh-szindróma AAV-alapú génterápiás stratégiájának kidolgozására.
Volkmar Weissig, scd, phd
Tudományos és orvosi tanácsadó tag
Dr. Weissig a farmakológia professzora, a Gyógyszertudományi Tanszék elnöke, valamint az orvosbiológiai tudományok professzora a Midwestern University College of Graduate Studies-ban, valamint a Translációs Rákkutatási Kiválósági Központ társigazgatója. A Mitokondrium Világszövetség elnöke.
Danielle Boyce,mph,dpa (c)
Tudományos és orvosi tanácsadó tag
Danielle Boyce betegvédő, adattudós, kutató, nyilvános előadó és író. Munkái több tucat tudományos folyóiratban jelentek meg, és gyermekkönyvét, a Charlie tanárát, országszerte használják gyermekkórházakban. Danielle betegképviseleti munkáját legidősebb fia, a jelenleg 11 éves Charlie ihlette, aki Lennox-Gastaut-szindrómában él.
Alessandro Prigione, md, phd
Tudományos és orvosi tanácsadó tag
Prof. Alessandro Prigione a németországi Düsseldorfi Egyetem gyermek-metabolikus orvostudományának professzora. Létrehozta a Prigione csoportot, hogy indukált pluripotens őssejteken (iPSC) alapuló megközelítéseket fejlesszen ki a ritka, gyógyíthatatlan neurológiai és idegfejlődési rendellenességek betegségmodellezésére és gyógyszerkutatására, amelyek befolyásolják a mitokondriális metabolizmust. Különös figyelmet fordítanak a Leigh-szindrómára, amely a gyermekeket érintő legsúlyosabb mitokondriális betegség.
Simon johnson, phd
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
Miután visszavonult a Pfizertől, Kevin megalapította a Salem Oaks szervezetet, amely képessé teszi a betegeket az orvostudomány jövőjének alakítására azáltal, hogy oktatási programokat kínál a gyógyszerkutatásról és -fejlesztésről.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Segíts gyermekeinknek ma
Alapítványunk azon törekvése, hogy gyógymódot találjon a Leigh-szindrómára és a mitokondriális betegségre, olyan orvosok és kutatók erőfeszítéseinek finanszírozásával valósul meg, akik osztoznak szenvedélyünkben és könyörtelen törekvésünkben, hogy leküzdjék ezt a pusztító betegséget. Adományainak 100%-a levonható az adóból, és közvetlenül a kutatás támogatására fordítható. A Cure Mito Alapítvány az 501(c)(3) nonprofit szervezet. Köszönjük támogatásukat!