top of page

RÓLUNK

Rólunk

A Cure SURF1 Alapítványt 2018-ban alapította a családok egy csoportja, akik elszántan küzdenek gyermekeink életéért.  Mindannyiunknak van egy kisgyermeke, akit SURF1 Leigh-szindrómával diagnosztizáltak.  Mindannyiunknak azt mondták az orvosok, hogy nincs kezelés, nincs gyógymód és nincs remény.  És egyikünk sem volt hajlandó elfogadni ezt végső válaszként.  

2021-ben, miután sikeresen elindítottuk a SURF1 génterápia útját az UTSW-nél, úgy döntöttünk, hogy kiterjesztjük erőfeszítéseinket, és alapítványunk nevét Cure SURF1 Alapítványról Cure MITO Alapítványra változtattuk.  Elsődleges célunk a kutatás előmozdítása a Leigh-szindróma és végül a mitokondriális betegség egészének gyógyítása felé.  A sikeres eredmény nemcsak reményt jelent saját gyermekeink számára, hanem életmentő kezeléseket is jelent a betegség által érintett jövő generációi számára .  

küldetésünk

A Cure Mito Alapítvány elkötelezett a Leigh-szindróma és a mitokondriális betegség oktatásának és kutatásának előmozdításában.  Küldetésünk, hogy képessé tegyük a családokat arra, hogy összefogjanak egy közös cél érdekében, hogy megtalálják a kezelést, és végül a gyógymódot erre a pusztító betegségre. Minden tevékenységünk középpontjában a betegek állnak.

thweatt-fam-fall-2019-60.jpg

Kik vagyunk

Cure Mito - Woleben family Founders
Doug és Kasey Woleben
Cure Mito - Boggs Family Founders
Courtney és Jacob  Boggs
Cure Mito - Sophia
Zsófia Z ilber
Divya Subramaniam - Cure Mito Board Member
Doug és Kasey Woleben
Lauren Ashwin - Cure Mito Board Member

Lauren Ashwin
Board Member

"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"

Kiran Ramachandran - Cure Mito Board Member

Kiran Ramachandran
Board Member

"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "

Bill Suzor
Board Member

"Lila is a cheerful and loving 10-year-old ECHS1 kiddo who enjoys life with an infectious smile! Even though her diagnosis has been a tough journey, she changes the worldview of nearly everyone she meets. To know Lila is to love her."

marshall family.jpg

Patrick Marshall
Board Member

"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."

family photo.jpg

Anna Kerner Andersson
Board Member

"We received Richie's ECHS1D diagnosis when he was 2.5 years old. We will keep fighting until a cure is found for Richie and all kids affected by ECHS1D."

​OUR ADVISORS

Saima Kayani - Cure Mito Medical Advisory Member
Saima Kayani, md

Tudományos és orvosi tanácsadó tag

Dr. Saima Kayani gyermekneurológus, aki az orvosi genetika területén szerzett további képzést. Továbbképzése segít neki jobban megérteni a neurogenetikus betegségek klinikai és alapvető molekuláris mechanizmusait.

Steven Gray - Cure Mito Medical Advisor
Steven Gray, Phd

Tudományos és orvosi tanácsadó tag

Dr. Steven Gray a Texasi Egyetem Southwestern Medical Center Gyermekgyógyászati Tanszékének docense. Fő tevékenysége az AAV vektor fejlesztése, hogy olyan vektorokat fejlesszen ki, amelyek az idegrendszert érintő speciális klinikai és kutatási alkalmazások kiszolgálására szolgálnak. 

Berge Minassian, MD - Cure Mito
Berge Minassian, md

Tudományos és orvosi tanácsadó tag

Dr. Minassian gyermekneurológus, akinek klinikai szakterülete az epilepszia, a neurodegeneratív betegségek és a neurogenetikai állapotok.

Dr. Minassian az UT Southwestern gyermekneurológiai osztályának vezetője, és egyben vezet is  a  Neurosciences Center at Children's Health, Dallas, TX. 

Qinglan Ling, PHD - Cure Mito
Qinglan ling, phd

Tudományos és orvosi tanácsadó tag

Dr. Qinglan Ling posztdoktori kutató Dr. Steven Gray laboratóriumában a Texasi Egyetem Délnyugati Orvosi Központjában, és preklinikai tanulmányokat vezetett a SURF1-hez kapcsolódó Leigh-szindróma AAV-alapú génterápiás stratégiájának kidolgozására.

Volkmar Weissig, SCD, PHD - Cure Mito
Volkmar Weissig, scd, phd

Tudományos és orvosi tanácsadó tag

Dr. Weissig a farmakológia professzora, a Gyógyszertudományi Tanszék elnöke, valamint az orvosbiológiai tudományok professzora a Midwestern University College of Graduate Studies-ban, valamint a Translációs Rákkutatási Kiválósági Központ társigazgatója. A Mitokondrium Világszövetség elnöke.

Danielle Boyce,MPH,DPA - Cure Mito
Danielle Boyce,mph,dpa (c)

Tudományos és orvosi tanácsadó tag

Danielle Boyce betegvédő, adattudós, kutató, nyilvános előadó és író. Munkái több tucat tudományos folyóiratban jelentek meg, és gyermekkönyvét, a Charlie tanárát, országszerte használják gyermekkórházakban. Danielle betegképviseleti munkáját legidősebb fia, a jelenleg 11 éves Charlie ihlette, aki Lennox-Gastaut-szindrómában él. 

Alessandro Prigione, MD, PHD - Cure Mito
Alessandro Prigione, md, phd

Tudományos és orvosi tanácsadó tag

Prof. Alessandro Prigione a németországi Düsseldorfi Egyetem gyermek-metabolikus orvostudományának professzora. Létrehozta a Prigione csoportot, hogy indukált pluripotens őssejteken (iPSC) alapuló megközelítéseket fejlesszen ki a ritka, gyógyíthatatlan neurológiai és idegfejlődési rendellenességek betegségmodellezésére és gyógyszerkutatására, amelyek befolyásolják a mitokondriális metabolizmust. Különös figyelmet fordítanak a Leigh-szindrómára, amely a gyermekeket érintő legsúlyosabb mitokondriális betegség.

Simon Johnson, PHD - Cure Mito
Simon Johnson, PHD

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.

Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS -Cure Mito
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).

Kevin W. Freiert,MBA - Cure Mito
Kevin w. Freiert, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

Miután visszavonult a Pfizertől, Kevin megalapította a Salem Oaks szervezetet, amely képessé teszi a betegeket az orvostudomány jövőjének alakítására azáltal, hogy oktatási programokat kínál a gyógyszerkutatásról és -fejlesztésről.

Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS - Cure Mito
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.

ibby.jpeg
Ibrahim Elsharkawi, MD

Scientific & Medical Advisory Member

Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.

IMG_0745.jpeg
Kevin w. Freiert, MBA

Scientific & Medical Advisory Member

Miután visszavonult a Pfizertől, Kevin megalapította a Salem Oaks szervezetet, amely képessé teszi a betegeket az orvostudomány jövőjének alakítására azáltal, hogy oktatási programokat kínál a gyógyszerkutatásról és -fejlesztésről.

Segíts gyermekeinknek ma

Alapítványunk azon törekvése, hogy gyógymódot találjon a Leigh-szindrómára és a mitokondriális betegségre, olyan orvosok és kutatók erőfeszítéseinek finanszírozásával valósul meg, akik osztoznak szenvedélyünkben és könyörtelen törekvésünkben, hogy leküzdjék ezt a pusztító betegséget.  Adományainak 100%-a levonható az adóból, és közvetlenül a kutatás támogatására fordítható.  A Cure Mito Alapítvány az 501(c)(3) nonprofit szervezet.  Köszönjük támogatásukat!

NON-DISCRIMINATION POLICY

Cure Mito Foundation does not and shall not discriminate on the basis of race, color, religion (creed), gender, gender expression, age, national origin (ancestry), disability, marital status, sexual orientation, or military status, in any of its activities or operations.

bottom of page