Leigh Syndrome Patient Registry Data AND CDISC STANDARDS
January 2024: Data interoperability project is completed!
Our paper: "Interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards" is published in the Journal of the Society for Clinical Data Management: https://www.jscdm.org/article/id/244
Αυτή η σελίδα είναι ένα μέρος για να μοιραστείτε ιστορίες και στοχασμούς που γράφτηκαν από ή για οικογένειες και παιδιά των οποίων οι ζωές έχουν επηρεαστεί από το mito
Ο Adya Kiran είναι ένα μικρό κορίτσι με σύνδρομο Leigh. Η μαμά της γράφει ένα blog σχετικά με τις ενημερώσεις της Aadya:
Γλώσσα που χτίζει μια γέφυρα: "Παρακαλώ βοηθήστε με να καταλάβω"
Λήψη οριστικής διάγνωσης για το μωρό μου
Προς οποιονδήποτε ασχολείται με την ιατρική: Αυτός είναι ο λόγος που η ακρόαση έχει σημασία
Έχετε κάποια ιστορία που θα θέλατε να μοιραστείτε;
Σας παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας !
