Leigh Syndrome Patient Registry Data AND CDISC STANDARDS
January 2024: Data interoperability project is completed!
Our paper: "Interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards" is published in the Journal of the Society for Clinical Data Management: https://www.jscdm.org/article/id/244
Această pagină este un loc pentru a împărtăși povești și reflecții scrise de sau despre familii și copii ale căror vieți au fost afectate de mito
O adya Kiran este o fetiță cu sindromul Leigh. Mama ei scrie un blog despre actualizările lui Aadya:
Limbajul care construiește o punte: „Te rog, ajută-mă să înțeleg”
Primesc un diagnostic terminal pentru copilul meu
Pentru oricine din medicină: De aceea contează ascultarea
Ai o poveste pe care ai vrea să o împărtășești?
Vă rog contactati-ne !
