Leigh Syndrome Patient Registry Data AND CDISC STANDARDS
January 2024: Data interoperability project is completed!
Our paper: "Interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards" is published in the Journal of the Society for Clinical Data Management: https://www.jscdm.org/article/id/244
Diese Seite ist ein Ort, um Geschichten und Reflexionen zu teilen, die von oder über Familien und Kinder geschrieben wurden, deren Leben von mito beeinflusst wurde
A adya Kiran ist ein kleines Mädchen mit Leigh-Syndrom. Ihre Mutter schreibt einen Blog über Aadyas Updates:
Sprache, die eine Brücke baut: „Bitte helfen Sie mir zu verstehen“
Ich bekomme eine unheilbare Diagnose für mein Baby
Für jeden in der Medizin: Deshalb ist Zuhören wichtig
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